Modalités de transmission de Lyme : témoignage et analyse de Frédéric Quemerais : un principe de précaution à géométrie variable !

A propos des modalités de transmission des maladies Vectorielles à Tiques :

Suite à la publication du HCSP du 29 juin, témoignage et analyse de Frédéric QUEMERAIS, malade chronique.

Mesdames, Messieurs,

Je suis atteint d’une maladie de Lyme dans en phase tertiaire chronique, depuis une piqure de tique il y a 16 ans.

J’ai présenté au fil des années plusieurs alternances rémission/rechute. Les périodes de totale rémission, où j’étais parfaitement asymptomatique, ont systématiquement fait suite à des traitements antibiotiques prolongés sur de longs mois, voire années.
 

Il a été demandé au Haut Conseil de la Santé Publique, par la voie de la Direction Générale de la Santé, en s’appuyant sur les données scientifiques disponibles, de compléter le rapport publié en décembre 2014 (relatif à la borréliose de Lyme) par l’évaluation des risques éventuels de transmission des Borrelia par voie sexuelle, par voie materno-foetale au cours de la grossesse et lors de l’accouchement, et via les produits sanguins labiles et les greffes d’organes, de tissus et de cellules. Cet avis, daté du 19 février 2016, a été rendu publique le 29 Juin 2016.

Concernant le risque transfusionnel :

le Haut Conseil de la Santé Publique précise que  » en France, l’Etablissement Français du Sang, au titre du principe de précaution, recommande lors de l’entretien pré-don (referentiel Mars 2014) l’ajournement des candidats au don de sang atteints de la maladie de Lyme et jusqu’à 15 jours après la guérison« . Sur le site du Ministère de la Santé, on trouve l’information suivante : « La transmission à l’homme se fait uniquement par piqûre de tique ».  Or, l’Etablissement Français du Sang ne réalise pas d’analyse spécifique pour détecter la présence de la Borrélia dans le sang. Il y a donc un risque potentiel de transmission de Borrélia au receveur si le donneur ignore être atteint de la maladie de Lyme.

Du côté de l’Etablissement Français du Sang, établissement public administratif placé sous la tutelle du Ministère de la Santé (opérateur civil unique de la transfusion sanguine et garant de la sécurité de la chaîne transfusionnelle du donneur au receveur), on tient à rassurer, en insistant sur le processus « hyper sécuritaire » qui encadre le don du sang : « Entretien médical poussé, période d’éviction en cas de piqûre, destruction des produits sanguins en cas d’élévation des globules blancs ».

Sur quelle étude scientifique repose donc cette notion de « 15 jours après la guérison » ?? Il faut comprendre par « guérison » le fait d’être devenu asymptomatique. Un porteur de Borrélia « guéri » a donc le droit de donner son sang s’il est asymptomatique depuis plus de 15 jours, si son taux de globules blancs est dans la norme, même si Borrélia persiste dans son sang, comme dans mon cas.

Pourtant, le médecin responsable du don du sang dans ma région me confirme par écrit que je suis contre-indiqué à titre permanent au don du sang (que je sois symptomatique ou non). Il m’explique qu’il n’existe aucun test disponible permettant de prouver que Borrélia est éradiquée chez moi (j’ai d’ailleurs des tests sérologiques directs et indirects démontrant la persistance de Borrélia dans mon organisme malgré les divers traitements). Ce médecin me confirme par écrit qu’il y a risque de transmission au receveur, d’où le motif de contre-indication.

Ceci démontre que l’Etablissement Français du Sang reçoit du Ministère des consignes visant à ajourner à titre permanent les malades de Lyme chroniques (sur la base de leur seule déclaration volontaire !), pendant que la communication officielle recommande l’ajournement seulement jusqu’à 15 jours après la « guérison ».

Ou alors faut-il en conclure que les critères d’ajournement et de contre-indication sont différents selon les régions ? N’y a-t-il que dans ma région que les malades de Lyme chroniques sont contre-indiqués à titre permanent au don du sang? Si c’est le cas, il est inconcevable qu’une politique nationale cohérente ne voie pas le jour concernant les critères d’ajournement et de contre-indication au don du sang pour les malades de Lyme chroniques.

Ce rapport du Haut Conseil de la Santé Publique doit être nécessairement complété et précisé, de manière urgente compte tenu du risque d’une nouvelle affaire du sang contaminé :

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec IgG positifs Borrélia, est-il éligible au don du sang ?

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec IgM positifs Borrélia, est-il éligible au don du sang ?

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec sérologie ELISA négative mais Western-Blot positif est-il éligible au don du sang ?

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec test de transformation lymphocytaire (LTT) positif , est-il éligible au don du sang ?

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec PCR positive Borrélia, est-il éligible au don du sang ??

• Un candidat au don du sang, asymptomatique depuis plus de 15 jours après traitement, avec observation de spirochètes borréliens actifs et mobiles dans son sang périphérique (microscope à fond noir), couplé à un test sérologique indirect positif Borrélia, est-il éligible au don du sang ?

Le Haut Conseil de la Santé Publique, en analysant une étude démontrant la transmission de Borrélia par transfusion chez les souris, explique que « la souris est un animal hôte de la Borrelia, donc avec un système immunitaire plus « tolérant » que l’homme ». Cette affirmation ne repose pas sur des preuves scientifiques. Par ailleurs, l’être humain est également un hôte de la Borrélia.

Par ailleurs, l’arrêté du 05 Avril 2016 fixe les critères de sélection des donneurs de sang. En cas de Syphilis (annexe II de l’arrêté, spécifiant le tableau de contre-indications), maladie à spirochètes, « cousine » (en moins virulente) de la maladie de Lyme, le donneur est contre-indiqué un an après guérison. Aucune référence n’est mentionnée concernant la Borrélia, ce qui est incohérent puisque l’Etablissement Français du Sang ajourne les malades de Lyme symptomatiques. 

Même si chaque pays doit évidemment pouvoir garder une souveraineté en matière de politique de santé, il est regrettable que sur l’évaluation des risques éventuels de transmission des Borrelia via les produits sanguins, les critères d’éligibilité soient différents entre la France et d’autres pays tels le Canada, les USA ou l’Allemagne.

Ainsi, par exemple, la position de l’Agence de la Santé Publique du Canada est la suivante: « Malheureusement, il existe un grand nombre d’agents infectieux – virus, bactéries et parasites – qui peuvent être transmis par transfusion. Des pathogènes émergents pouvant être transmis par le sang, comme le virus de l’hépatite E (VHE), l’herpès virus humain de type 8, Borrelia Burgdorferi (agent de la maladie de Lyme) etc., représentent une menace pour la sûreté du sang ».

D’une manière générale, concernant l’avis du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) relatif aux différents modes de transmission de la bactérie Borrélia, je tiens à préciser qu’il est dommage que le Haut Conseil de la Santé Publique se soit appuyé uniquement sur les données scientifiques disponibles. Il aurait été plus pertinent que la Direction Générale de la Santé mette en œuvre dès 2015 un programme de recherche et d’études scientifiques basées sur des groupes témoins, afin de pouvoir publier sur le sujet et enrichir les données scientifiques disponibles au niveau mondial.

Je note quand même avec satisfaction que le Haut Conseil de la Santé Publique recommande que « des études complémentaires sur la transmission materno-foetale ainsi que sur les autres modes de transmission, en particulier sexuelle, soient encouragées ». Le HCSP ayant été saisi par la DGS dès mars 2015, il est toutefois regrettable que ces études complémentaires n’aient pas encore été mises en œuvre alors que 15 mois se sont écoulés. Par exemple, la réactivité des autorités de santé concernant l’évaluation des risques de transmission du virus Zika par voie sexuelle a été beaucoup plus forte que pour la borréliose, découverte il y a 35 ans et pour laquelle les autorités de santé continuent à expliquer qu’il faut davantage d’études concernant les risques de transmission par voie sexuelle. Pourquoi cette différence de diligence ?

Concernant les risques de transmission par voie materno-fœtale, des études sont citées : 

Elles portent toutes sur des évolutions défavorables de la grossesse, avec enfant mort-né ou présentant des malformations congénitales. Ceci est un biais de méthodologie. Qu’en est-il des mères porteuses de la bactérie Borrélia (parfois non diagnostiquées car asymptomatiques par exemple), qui ont accouché d’enfants en bonne santé apparente ? Borrélia ne pouvant pas être systématiquement éradiquée par les traitements préconisés par la conférence de consensus de 2006 (voir mon exemple), il convient, outre les cas recensés par les études, de se poser la question des nouveau-nés porteurs sains. 

L’évaluation demandée au HCSP était l’évaluation des risques de transmission de Borrélia par voie materno-fœtale, et en aucun cas l’étude de grossesses défavorables ou ayant conduit à des malformations.

De plus, il est possible que le système immunitaire du nouveau-né ne reconnaisse pas dans ce cas Borrélia comme un corps étranger, ne produise pas d’anticorps et ne produise pas de réaction inflammatoire associée. Principe même de la notion d’infection froide et inapparente, particulièrement dans les cas congénitaux. 

Enfin, le HCSP conclut : « Ainsi, nous suivons la recommandation de la conférence de consensus concernant la prophylaxie par antibiotique en cas de piqûres de tiques multiples chez la femme enceinte, en zone de forte endémie de borréliose de Lyme ». Qu’en est-il de la femme enceinte présentant une seule piqure de tique dans une zone de faible endémie de borréliose de Lyme ?

Par ailleurs, quelle  précaution doit être apportée pour une femme enceinte porteuse d’une coinfection par babésiose chronique, qui se transmet également in utéro ?

Concernant les risques de transmission par voie sexuelle, l’étude Middelveen MJ est citée.

L’isolement en culture de Borrelia dans les sécrétions génitales humaines, avec confirmation par PCR, a pu être mis en évidence. Le HCSP explique que « cette constatation ne signifie pas pour autant un risque de transmission ». Il faut donc en conclure, par exemple, que l’insémination de sperme infecté par Borrélia dans un vagin (par exemple lors de l’éjaculation) ne constitue pas pour autant un risque de transmission de Borrélia. Sur quoi repose donc cette affirmation ? Injecter un agent pathogène (virus, parasite, bactérie) dans un organe (génital par exemple) n’est-il pas synonyme de transmission ??? Le HCSP voudrait-il nous faire croire que Borrélia n’est pas capable de survivre dans les conditions in vivo intra-vaginale ?? Curieux, puisque Borrélia est mise en évidence dans les sécrétions génitales.

Concernant les risques de transmission par le lait maternel :

« Des PCR positives à partir de deux personnes sont mentionnées. Cependant, la présence de bactérie vivante et infectieuse n’a jamais été démontrée ». 

Cependant, il convient de prendre le problème à l’envers : l’absence de bactérie vivante et infectieuse dans le lait maternel n’a pas non plus été démontrée à ce jour. Pourquoi ne pas appliquer un principe de précaution en déconseillant aux femmes atteintes d’une borréliose de pratiquer l’allaitement, en l’attente d’hypothétiques études plus poussées qui ne voient pas le jour??

Concernant le risque de transmission via les greffes d’organes, de tissus et de cellules :

« Un article reprend les cas publiés de borréliose de Lyme chez les transplantés mais il s’agit de cas survenus plus de deux ans après la greffe dans des contextes de morsures de tique ou dans des régions de forte endémie. Il n’est donc pas question de transmission par la greffe ».

Cependant, même dans des régions de forte endémie, il ne peut pas être démontré scientifiquement que ces cas publiés de borréliose de Lyme chez les transplantés soient obligatoirement liés à une piqure de tique postérieure à la transplantation. Il est donc impossible scientifiquement d’affirmer qu’ « il n’est pas question de transmission par la greffe ».

D’autres études scientifiques existent sur le sujet des transplantations d’organes et l’infection par Borrélia, mais ne sont hélas pas prises en compte par le HCSP.

Frédéric QUEMERAIS

Copie envoyée à :

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• Professionnels de santé

Associations européennes de soutien aux malades de Lyme