LSF interpelle les experts
Questions de LSF au CNR et aux experts officiels des maladies Infectieuses.
Le diagnostic de la Borréliose de Lyme et de ses co-infections,
au cœur du problème pour tous les malades atteints d’un SIMS (syndrome infectieux multi systémique).
Le Pr Raoult écrit dans une interview récente : « Les maladies bactériologiques se diagnostiquent difficilement par la sérologie et il y a peu de chances que l’on trouve des solutions dans un avenir proche du fait de cette complexité. »
QUESTIONS DE MALADES :
Alors pourquoi serait-ce différent pour la Borréliose de Lyme (bactérie Borrelia) ?
Pourquoi ainsi persister à s’appuyer essentiellement sur le diagnostic sérologique et continuer à préconiser des sérologies, de surcroît avec un protocole de détection en deux temps ?
Pourquoi ne pas autoriser au moins partout la prescription immédiate du Western Blot le plus performant (allemand de type All Diag, pratiqué d’ailleurs de façon avant-gardiste par le laboratoire Schaller… poursuivi en justice et aujourd’hui fermé !) pour permettre le diagnostic ?
Pourquoi alors ne pas diagnostiquer Lyme & ses co-infections à partir de la clinique (préconisation des entretiens de Bichat 2012) et autoriser d’autres tests ou examens, pratiqués en toute légalité en Allemagne, qui permettent d’affiner le diagnostic et d’améliorer significativement de nombreux malades (Western Blot type All Diag, Elispot de dernière génération utilisé à la clinique d’Augsburg, PCR, et autres examens complémentaires ?) ; les autorités sanitaires allemandes seraient-elles coupables de laxisme ou de complicité de charlatanisme ?
Pourquoi traîner en justice les biologiste et médecins qui ont saisi cette complexité depuis fort longtemps et se sont donné les moyens de diagnostiquer et soigner au mieux les malades avec toutes les ressources diagnostiques et thérapeutiques disponibles aujourd’hui à l’international mais décrétées non scientifiques par nos experts officiels français ?
Nous savons tous pourtant que…
- Les résultats de ces tests Elisa sont variables d’un laboratoire à l’autre sur le territoire français : malades positifs ici, négatifs là ! Leurs nerfs mis à rude épreuve, ceux-ci s’exilent et cherchent à se faire diagnostiquer ailleurs en utilisant toutes les ressources diagnostiques disponibles, lorsqu’ils en ont les moyens ! (Malheur aux pauvres !)
- Les tests ELISA, tests qualitatifs (selon la notice Bio Mérieux) produisent beaucoup de faux négatifs ainsi que de nombreux faux positifs : syphilis, herpès, polyarthrite, lupus etc… et du fait du protocole de détection en deux temps, laissent de nombreux malades passer à côté du diagnostic de Borréliose de Lyme (50% en moyenne) qui s’enfoncent dans un Lyme chronique.
- Les tests Western Blot produiraient au contraire selon le Directeur du CNR, le Pr Jauhlac, et certains de ses collègues infectiologues de faux positifs en grand nombre ; cette affirmation est fausse : un WB ne donne un faux positif que dans le cas de la primo-infection de mononucléose pouvant interférer avec les IgM SI on réalise un WB avec antigènes recombinants ; par contre si on réalise un WB avec des antigènes natifs, alors là, il y a plus de réactions croisées donc plus de faux positifs. Selon ces infectiologues ce serait source de « perte de chance » pour les malades car de ce fait on ne chercherait pas à diagnostiquer de pathologies beaucoup plus graves, très invalidantes telles que Sclérose en plaques, Polyarthrite, Alzheimer, démences, fibromyalgie et autres maladies neuro-dégénératives non identifiées pour lesquelles nos experts officiels ne proposent pas de traitement efficace avec chance de guérison….Et le Lyme, ça rapporterait gros, insinuent-ils, à l’intention des thérapeutes du Lyme chronique (ILADS) !!!
C’est à cette recherche de diagnostics différentiels que s’acharnent les nouveaux services pluridisciplinaires dans les CHU, quand ils voient des malades aux symptômes évocateurs, même positifs à leur test maison, et qui ont déjà réalisé très souvent sans résultat tous les examens nécessaires à ces diagnostics différentiels en médecine de ville. Ne sachant plus quoi faire, ils renvoient les patients à leurs médecins généralistes.
En outre, cette positivité peut aussi traduire selon le Pr Jauhlac une simple cicatrice sérologique et les symptômes du patient peuvent ne pas être spécifiques : « dans la tête », vous –dis-je !! Et si d’aventure on les traite avec succès pour Lyme , « effet placebo » des antibiotiques , vous-dis-je !!
A l’issue de ce deuxième parcours diagnostique à l’hôpital (bis repetita…, les malades sortent donc souvent sans diagnostic sûr et sans traitement adapté. Ils contactent alors les associations et se font soigner pour Lyme chez des médecins qui entendent leurs souffrances et donnent dans le doute les traitements d’épreuve nécessaires, avec le risque d’être sanctionnés !!! C’est alors qu’on peut voir s’améliorer certaines « scléroses en plaques » ou « fibromyalgies » sous antibiotiques…
Quels chiffres pouvez-vous nous donner sur ces faux positifs qui seraient soignés à tort pour Lyme, et le cas échéant pouvez-vous préciser quels diagnostics différentiels vous établissez avec certitude, quels traitements, suivis de guérisons vous obtenez pour les cas complexes avec polyinfections disséminées en stade tardif ?
- Ces tests sont très fiables « si on les fait au bon moment », répètent le Pr Jauhlac (colloque à la Faculté de médecine de Strasbourg en juin 2015 déjà) et le Pr Raoult, notamment.
Oui, mais, ça ne fonctionne NI dans les semaines qui suivent une piqûre de tique infectante NI quand le patient n’a plus de défenses immunitaires suffisantes (pas d’ascension des anti-corps), c’est-à-dire lorsqu’il est déjà gravement atteint en phase secondaire ou tertiaire disséminée chronique ! NI pour le dépistage systématique !
Alors ce test Elisa, il faut le faire quand pour que ça marche, Pr Jauhlac, Pr Raoult ?
Pourquoi avez-vous laissé dans l’ignorance tous ces généralistes qui prescrivent un Elisa après une piqûre de tique et /ou un érythème migrant (souvent non identifié) dont on sait qu’il sera automatiquement négatif à ce moment-là ? Tout le monde le sait : il faut 4 à 6 semaines pour que les anticorps soient produits et ce, à un taux détectable. Combien sont-ils tous ces malades en errance diagnostique, sévèrement atteints et orientés de ce fait souvent en psychiatrie ?
Faut-il comprendre que la seule solution pour ces experts, sans malades dirait-on, et pour les autorités sanitaires, serait la prévention, donc dans l’idéal un vaccin, d’ailleurs annoncé, entre autres, par le CNR (aux retombées probablement juteuses, vu l’inquiétude générale et le nombre des personnes concernées) … mais dont on se demande comment il pourrait nous protéger de tous les pathogènes contenus dans les tiques, bactéries, mais aussi virus et parasites, qui restent largement à découvrir… personne ne le conteste ! Et dont il est difficile de prédire la virulence, dixit le Pr Jauhlac, probablement très différente pour chaque individu ?
Un vaccin, plus de malades ! Mais quid du « RESTE » ? Quid de tous ces malades en phase tardive chronique, abandonnés ou ignorés par le système ? De ces personnes très gravement atteintes, invalides au diagnostic flottant et/ou de ces individus qui « psychoteraient », bref de ces bien portants qui s’ignoreraient ? Au choix, en tout cas des malades bien encombrants, semble-t-il !
Nous invitons donc tous les malades et cliniciens ouverts et soucieux de ces patients à soumettre ces questions aux Prs Jauhlac, Hansmann, Christmann, Raoult, Bricaire, Stahl, Tattevin, Kieffer … Diafoirus, Knock… qui justifient abondamment le statu quo à coups de conférences publiques, d’interviews mais surtout de formations médicales avant même que l’élaboration du Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) ne soit bouclé !
Voir Les jeudis de la formation sur Fréquence médicale le 13 /10/17 :
Marie-Claude Perrin, porte- parole de LSF
Chantal Baumert, Professeur de biologie médicale
