Maladie de Lyme, le cas de Sarah à Longwy

Atteinte de la maladie de Lyme, Sarah Pizzedaz a vécu un calvaire avant de trouver un médecin qui la prenne en charge pour cette pathologie. Elle essaye aujourd’hui de sensibiliser le grand public à cette maladie encore peu connue.

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Maladie de Lyme, le cas de Sarah à Longwy

Elle le dit elle-même, elle a toujours le sourire. Il est vrai que quand Sarah Pizzedaz évoque son histoire, pourtant pas toujours marrante, elle garde une humeur égale et ne se plaint jamais. Depuis deux ans, elle vit pourtant un calvaire. Atteinte de la maladie de Lyme, elle a connu un parcours du combattant afin de faire reconnaître son état et trouver un traitement qui semble fonctionner.

Tout commence alors qu’elle fait un premier malaise en juin 2016 puis un second en juillet. D’autres symptômes apparaissent : fatigue, problème respiratoire, de poids… tandis que les malaises s’accélèrent et finissent ensuite par des convulsions. Débute alors pour Sarah une longue série de rendez-vous médicaux, de tests et de traitements.

Alors que la médecine cherche toujours à comprendre, l’état de Sarah empire. Il faut avouer que sa situation a de quoi dérouter. Elle-même a du mal à expliquer ses symptômes. « C’est difficile de s’imaginer quand on ne les ressent pas. » En novembre 2016, elle est hospitalisée une première fois puis à nouveau un an plus tard sans jamais qu’aucun professionnel de santé ne trouve la solution. « J’avais l’impression de passer pour une folle. »

Ce ne sont pas les médecins qui mettront finalement le doigt sur le mal qui ronge Sarah, mais sa mère. « J’ai tapé ses symptômes sur internet et à chaque fois je tombais sur la maladie de Lyme. » Mais mettre un nom dessus ne suffit pas. Encore méconnue, la maladie de Lyme est sujette à certaines controverses, en particulier sur son caractère chronique (lire par ailleurs). « Les médecins ne sont pas d’accord entre eux, certains y croient, d’autres non. » Malheureusement pour Sarah, la France ne fait pas partie des pays les plus avancés sur le sujet, et la jeune femme et sa famille ne se sentent pas écoutés. « On ne me faisait que prendre des antibiotiques. »

Un espoir du côté du Luxembourg

Face au manque de considération des médecins français, elle décide de passer la frontière. Elle réalise un test au Luxembourg en début d’année qui confirme les soupçons de sa mère. Depuis, la jeune fille de 19 ans est suivie par un spécialiste au Grand-Duché, qui lui a prescrit un traitement. « J’ai une dizaine de médicaments à prendre tous les jours. » Une fois par mois, ils font le point ensemble et adaptent le traitement en fonction de son état. Entre-temps, la maladie de Lyme lui a gâché la vie sur tous les plans. Physique évidement mais aussi social. Titulaire d’un bac ES, Sarah s’était lancée dans des études d’info-com à Nancy. Mais sa santé ne lui a pas permis de continuer et elle a été obligée de rentrer au domicile familial. « Je n’avais plus de contact social, j’avais l’impression d’être mise à part. »

Mais aujourd’hui, si elle préfère rester prudente et ne pas tirer de conclusions hâtives, Sarah se sent mieux et multiplie les projets. En plus de passer un diplôme pour travailler dans la petite enfance, elle a décidé de se lancer dans un nouveau combat : faire connaître son histoire. Elle a notamment réalisé une vidéo sur Youtube où elle raconte son parcours et tente de sensibiliser les gens à la maladie de Lyme. Une tâche ardue, Sarah en est consciente. « J’essaye d’intéresser les gens mais c’est dur. J’ai l’impression que ce qui rentre par une oreille ressort par l’autre. »

Une pathologie complexe

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse causée par une bactérie : la borréliose de Lyme. Si elle est généralement contractée après une morsure de tique, son origine peut varier. La mère de Sarah pense que sa fille l’a attrapée à l’âge de 8 ans. A cette époque, quelques malaises sont survenus avant de disparaître pour ne revenir qu’à l’âge de 19 ans. « Je me suis renseignée, la maladie peut se mettre en veille pendant 10 ans. » Si Sarah s’est heurtée aux médecins, il faut dire que la maladie n’est pas facile à diagnostiquer. Les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre mais également s’expliquer de bien des manières. Mais c’est surtout le caractère chronique de la maladie de Lyme qui fait polémique. Alors qu’il ne faut, la plupart du temps, que quelques antibiotiques pour en venir à bout, certaines bactéries pourraient résister. Un point débattu par les médecins à l’heure actuelle.

Jérémie NADÉ

Le Républicain Lorrain