Compte rendu de l’audience du 24 juin à la Direction Générale de la Santé (DGS) : des avancées prometteuses !

Borréliose de Lyme :

Rencontre en présence de Madame la Députée Chaynesse Khirouni et les associations de patients : France Lyme , Lym’Pact et  Lyme Sans Frontières.

Ordre du jour : faire le point sur les actions engagées par le Ministère suite  à l’amendement de Mme Khirouni , députée PS de Meurthe et Moselle, obtenu dans le cadre  de la Loi Santé et à son  travail  effectué  en collaboration avec LSF et son avocate, M° Faivre.

Un document en 5 pages nous est proposé : Extrait

Présentation clinique de  la Borréliose en 3 phases (localisée/ disséminée/ tardive)

Incidences comparées en France et en Allemagne : grande disparité France/Allemagne et grande disparité régionale en France.

ACTIONS DE LA DGS :

1 – Création d’outils de documentation des professionnels de santé (PS) et des biologistes : 2 fiches techniques : diffusion prévue été 2015

• Comment reconnaître et diagnostiquer une Borréliose de Lyme.
• Borréliose de Lyme : diagnostic biologique.

2– Saisine ANSM du 4 mars 2015 :

-Evaluation de la qualité des informations et des données de performances fournies dans les notices des kits : rapport attendu fin 2015.

– Evaluation technique des performances des kits sur les souches circulant en France (ANSM-CNR) :en cours pour WB, ELISA et apparentés. : premiers résultats attendus premier semestre 2016.

3- Contrôle qualité des examens de biologie médicale par l’ANSM : Rapport attendu fin 2015.

4- Saisine InVS du 4 mars 2015 : évaluation du dispositif de surveillance actuelle ; étude de l’opportunité de l’inscription dans la liste des « maladies à déclaration obligatoire » : rapport attendu été 2015.

5 – Contexte européen : suite à la résolution européenne de l’Assemblée Nationale invitant la Commission à adopter des mesures (août 2014)  , la Commission a saisi l’ECDC ( Centre Européen de prévention et de contrôle des maladies) : (définition harmonisée de cas de la maladie de Lyme ; réflexion sur la DO ; plusieurs options de surveillance à l’étude ; participation de l’InVS à ces travaux).

6- Saisine HCSP du 4 mars 2015

Préoccupation des associations malgré l’absence de point d’alerte dans la littérature scientifique.

Evaluation d’une éventuelle transmission (voie sexuelle / voie materno-fœtale / via les produits sanguins labiles et les greffes (organes, tissus et cellules) : rapport attendu été 2015.

7- Saisine INPES en juin 2015 :

Elaborer des outils d’information grand public : prévention des morsures de tiques ; conduite à tenir en cas de morsure ; panneaux d’information à l’entrée de chemins forestiers.

8- Saisine AVIESAN juin 2015 : Evocation des axes de recherche identifiés par le HCSP :

• Recherche sur les agents infectieux connus ou nouveaux, transmis par les tiques à travers le développement de nouveaux outils.
• Recherche sur des nouveaux marqueurs biologiques d’une infection active due à des borrelia aux différentes phases de la maladie.
• Recherche en sociologie.

PERSPECTIVES

• Projet de Loi de modernisation de notre système de santé :

Modification de l’article L. 1434-3CSP : introduction dans le schéma régional de santé de la notion de mise en œuvre d’actions visant à limiter la transmission des maladies par des vecteurs. (moustiques, insectes /arthropodes (dont la tique))

-Sensibilisation de la population.

– Formation des professionnels

2-      En lien avec la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) : introduction d’un module Borréliose dans la formation continue des médecins (DPC)

• Autres actions :
• Evaluation des TROD / autotests Borrelia
• Mise en place d’une biothèque (sérum, plasma, LCR) en lien avec la clinique pour les formes neurologiques ?

AGENDA

• Colloque de la Société Française de Microbiologie, le 3 novembre 2015 : « les borrélioses en 2015 »
• Conférence de consensus à Vienne (fin 2016)

_____________________________________________________________________________

Questions non résolues : comment « gérer » la situation transitoire ?

• Malades chroniques abandonnés, sans traitement adapté, connaissant d’importants problèmes financiers liés au refus de prise en charge en longue maladie par les médecins-experts des caisses d’assurance maladie  et au coût élevé des traitements nécessaires dans les formes chroniques.
• Prise en charge en ALD des infections chroniques graves pas encore  envisagée.
• Problèmes des médecins qui nous soignent en s’appuyant sur la littérature scientifique de l’ILADS et qui sont poursuivis par les CPAM et l’Ordre des médecins. Il nous faut faire signer massivement notre pétition inter associative.

La DGS nous a promis un courrier à la Direction de la Sécurité Sociale pour ce problème : à suivre attentivement !

Point de vue deLSF :

Comment faire confiance au Centre National de Référence de Strasbourg,  à la fois juge et partie dans l’évaluation  des notices des kits  et dans l’évaluation  de leurs performances ? La déclaration de liens d’intérêt du Pr Jauhlac avec le laboratoire Bio-Mérieux ne devrait-elle pas suffire à l’en écarter ?

Par ailleurs, les positions de ce même CNR,  dogmatiques, anti-scientifiques et contraires à l’éthique  médicale   (cf Colloque du 3 juin  et notre communiqué) nous amènent à demander à nouveau à la DGS des garanties sur  l’esprit  scientifique et  l’indépendance des experts sollicités.

La prise en compte et la reconnaissance de la littérature scientifique internationale émanant de l’ILADS aux USA, et méprisée par le CNR est  aujourd’hui indispensable.

Nous  remercions  chaleureusement Mme Khirouni d’avoir reçu régulièrement depuis plus d’un an LSF et son conseil, M° Faivre,  et d’avoir fait avancer ce  dossier auprès de la Ministre de la Santé, Mme Marisol Touraine.

Nous restons bien sûrs très attentifs aux suites qui seront données à cette audience.

Marie-Claude Perrin, pour le bureau d’LSF