A propos de fédération : Réponse de L.S.F. au communiqué de France Lyme, Lym’Pact et le Relais de Lyme du 29 juillet 2015

LSF tient à rectifier quelques points essentiels, propres à jeter le trouble bien inutilement chez les malades.

Il est parfaitement faux d’affirmer que j’aurais  exprimé une quelconque défiance vis-à-vis du Pr Perronne dont nous saluons régulièrement  le travail  au service des malades. Des questions lui ont été  posées sur l’actualité ou non d’un projet de recherche coordonné par lui-même (appelé alors Dimitri), dont nous avons eu connaissance en 2014 et que LSF avait décidé de soutenir notamment en s’engageant dans des recherches de fonds.  Ces questions sont restées pour l’heure sans réponse.

A l’issue de la première réunion du 30 mars 2015 à Paris à laquelle LSF a bien évidemment participé, les grandes lignes d’une Fédération d’associations de malades et d’une Fondation de recherche avaient été arrêtées, en accord entre toutes les associations et les scientifiques présents.

La rédaction de ces projets avait été confiée à Me FAIVRE, présente également.

Depuis peu, France Lyme et les autres associations ont finalement avancé de leur côté sur une rédaction qui leur est propre, faisant apparaître de nettes divergences  par rapport à l’esprit du 30 mars.

Un projet conforme aux axes arrêtés lors de la première réunion, a été parallèlement établi par M° Faivre, approuvé par le bureau de LSF et transmis à toutes  les associations et scientifiques présents le 30 mars. Il a été rejeté en bloc par FL, Lym’Pact et le Relais de Lyme, mais validé en son principe, comme étant conforme au projet de départ, notamment par un des médecins présents.

Les directions de France Lyme, du Relais de Lyme et de Lym’pact  tentent de dresser des oppositions entre LSF et les scientifiques qui n’ont pas lieu d’être et qui ne sont pas constructives.

Compte tenu des divergences actuelles, LSF a donc décidé de soumettre les deux projets – en précisant bien qu’il ne s’agit que de projets  – à ses adhérents, les malades, principalement concernés.

S’il  convient bien de fédérer les associations de malades, en leur permettant de s’appuyer sur des avis scientifiques solides, il faut aussi préserver leur autonomie, puisque chacune continuera d’exister légalement individuellement.  Ces questions ont été soulevées, mais ne trouvent pas de réponse.

Le bureau de LSF  est naturellement favorable à un regroupement des associations indépendant d’une fondation pour la Recherche  ; il a approuvé le projet présenté par M° Faivre,  mais ce sont les malades qui se prononceront en dernier lieu.

En conclusion, LSF souhaite une nouvelle réunion de toutes les parties concernées  début septembre, jugeant essentiel de prendre tout le temps nécessaire pour construire une structure solide et pérenne. Ce n’est pas le choix des directions de France Lyme, Lym’Pact et le Relais de Lyme qui imposent un rythme d’urgence, que rien ne justifie. Le débat semble malheureusement déjà être clos avant d’avoir eu lieu. Pourquoi ?

Nous invitons les malades, quelle que soit leur appartenance, à prendre connaissance des deux projets de statuts et à demander aux directions de France Lyme, du Relais de lyme, de Lym’pact et aux scientifiques concernés,  d’appuyer notre  demande de discussion avant toute prise de décision.

Téléchargez ici la nouvelle version des statuts

Dans cette attente, nous vous souhaitons à tous un excellent été avec vos proches.

Solidairement vôtre

Marie-Claude Perrin, le 31/7/15