Compte rendu de la réunion LSF du 19 janvier 2014 à Nancy

Compte rendu de la réunion-conférence du 19 janvier 2014, organisée par quelques adhérents de LSF 54 à la Brasserie Flo à Nancy.

Cette rencontre a été annoncée par l’Est Républicain le 6 janvier, sur les ondes de Radio Jéricho et de France Bleu Lorraine qui nous a consacré un reportage complet avec trois interviews dans la matinée du 19. Nous remercions vivement la journaliste, Mme Baudrillet, qui a su prendre la mesure du problème et Régine Rollet, malade de Lyme, qui a accepté de témoigner malgré son immense fatigue. Mille flyers ont été distribués de façon ciblée dans Nancy et son agglomération.

Nous présentons d’abord nos excuses aux personnes qui n’ont pu entrer en raison de l’affluence : entre 150 et 200 personnes, dont de nombreux malades, se sont pressés pour chercher de l’information, faire part de leurs témoignages, de leurs connaissances, de leurs questions, ou de leur désir de s’investir à nos côtés dans notre combat commun.

15 h : à la tribune, notre présidente, Judith Albertat, notre avocate, M° Faivre, et une adhérente de Meurthe et Moselle, Marie-Claude Perrin.

M° Faivre a d’ abord remercié Mme Huot Marchand, suppléante de M. D. Potier, député dans le 54, qui avait répondu à notre invitation, la librairie Didier qui avait commandé les livres de Judith Albertat et du Dr Horowitz ; puis elle a annoncé le déroulement de cette rencontre en soulignant le rôle essentiel de Judith, à l’origine, parmi d’autres, de la création d’une commission d’enquête constituée par la Ministre de la santé pour travailler sur la maladie de Lyme, dont le rapport doit être déposé dans le courant du mois.

Elle a insisté sur la nécessité et l’urgence pour les malades de se fédérer et de faire entendre leur voix afin qu’elle puisse interpeller les pouvoirs publics avec force et efficacité.

Puis elle a passé la parole à Marie-Claude Perrin, malade de Lyme, qui, s’appuyant sur la première partie du livre de J. Albertat, (Maladie de lyme, mon parcours pour retrouver la santé) a relaté les grandes étapes de cette errance médicale, qui l’a amenée aux portes de la psychiatrie, de cette longue quête douloureuse d’un diagnostic, de médecins, et de traitements appropriés, qui est aussi celle de chaque malade diagnostiqué tardivement, dans l’ignorance et l’angoisse du mal qui le ronge.

Notre présidente a ensuite répondu aux questions de Mme Perrin sur :

• Le problème des tests et de leur manque de fiabilité.

• Le pourquoi du déni des autorités de santé, auquel se heurte tout malade, même positif, et de la polémique médicale qui entoure cette maladie.

Marie-Claude Perrin a rappelé l’importance de la documentation scientifique réunie par J. A. en provenance d’Allemagne, des Pays-Bas, des USA et même d’Amérique du sud, des contacts noués avec le groupe Chronimed, qui travaille en lien avec le Pr. Montagnier, et des nouvelles thérapies auxquelles elle s’est formée. Autant de voies nouvelles, le plus souvent ignorées en France, et qui font débat dans le monde médical.

Judith a décrit les traitements conventionnels disponibles, très insuffisants, en raison de protocoles de soins désuets et de médecins mal formés en cas de maladie disséminée depuis longtemps, et les alternatives thérapeutiques, pour l’instant le plus souvent inaccessibles aux malades.

• Dans un tel contexte médical, MC Perrin a souligné le désarroi des malades et les difficultés économiques auxquelles ils se heurtent rapidement en raison de la non-reconnaissance de cette maladie douloureuse et très invalidante, sous sa forme chronique.

M° Faivre a exposé le cas de certains malades, dans des situations critiques, non soignés, ayant perdu leur travail et les indemnités journalières que les assurances sociales ne leur versent plus ; mais aussi le cas de certains médecins, poursuivis en justice, car pour aider leurs malades, ils sortent des protocoles préconisés par la conférence de consensus de 2006.

• MC Perrin a ensuite demandé à J. Albertat quelles ont été les actions menées par l’association depuis sa création en 2012 et quels sont les projets immédiats et à venir.

J.A. a résumé les actions passées de l’association, visibles sur notre site ; elle a montré que si les scientifiques et les associations ne parviennent pas à s’asseoir autour d’une table pour réévaluer les tests et les protocoles de soin en vigueur, la nécessité de notre mobilisation collective sur les plans politique (interpellation des élus et de la Ministre de la santé), médiatique et juridique, est impérative. Il faut d’urgence former des médecins et alerter le public ; pour cela, LSF organise les 7 et 8 juin 2014 ses deuxièmes journées internationales consacrées aux maladies vectorielles à tiques : le 7 juin est consacré à un colloque réservé aux professionnels de santé ; le 8 s’adressera au public (v. site : rubrique JID’IMVT 2014) ; par ailleurs , le 6, le Dr. Horowitz , médecin américain interniste animera une journée d’étude sur le syndrome de maladie infectieuse liée aux maladies vectorielles à tiques, destinée aux professionnels de santé. Nous vous y espérons nombreux !

M° Faivre recueille des témoignages de malades en butte au déni médical et aux difficultés sociales, parfois totalement abandonnés, et constitue, pour les défendre, des dossiers qui seront adressés à la Ministre de la santé en recommandé. Elle invite tous les adhérents à sortir du silence et à se joindre au combat commun.

16 h Pause d’une demi-heure avec boissons et petite restauration mise à disposition par M. Tabey, à l’étage dans une jolie salle de cet établissement Ecole de Nancy.

16h30 – 18h30 Le dialogue avec le public nombreux, parfois debout et assis par terre, a donné lieu à des échanges aussi riches que variés : des représentants du milieu forestier (dont le Directeur des ingénieurs forestiers, une responsable ONF des ouvriers forestiers , une microbiologiste des sols) sont intervenus pour souligner la nécessité de la prévention, effectuée chez eux, mais totalement absente pour le reste de la population ; ils ont rappelé que Lyme est pour eux une maladie professionnelle, mais dont la possible chronicité n’est pas plus reconnue chez eux qu’ailleurs.

Une laborantine en clinique vétérinaire a montré que les vétérinaires avaient des outils de dépistage plus fiables que ceux des médecins pour l’espèce humaine ! Une jeune femme s’est inquiétée des modes de transmission de la maladie. Une autre s’est inquiétée de la prévention, totalement absente à l’Education Nationale ; un Monsieur a mis en doute l’étendue de la contamination, se demandant comment on pouvait la chiffrer, si les tests ne sont pas fiables !

Judith a répondu à tout sans relâche avec son brio et sa fougue habituelle en s’appuyant sur des sources scientifiques, ainsi qu’à toutes les questions que de nombreuses personnes sont venues lui poser en particulier. Qu’elle en soit chaleureusement remerciée !

Alors beaucoup d’inquiétude chez les malades, bien sûr, mais aussi le désir fraternel de participer au combat : ainsi une dame nous propose des créneaux horaires sur la radio locale RCN ; d’autres émettent le vœu d’une nouvelle réunion dans un amphi cette fois ! Encore merci à Catherine Roy et à Philippe, son mari pour leur efficacité militante ainsi qu’à leur ami, le cameraman, qui a filmé toute la rencontre bénévolement et propose d’en faire un DVD.

Marie-Claude Perrin

Lors de cette réunion ,2 interviews ont été réalises  par France Bleu Lorraine. Vous pouvez écouter les témoignages en  cliquant  sur le lecteur ci dessous .