Demande d’audience et mesures d’urgence à la Ministre de la Santé, Marisol Touraine- lettre ouverte.

                                                                                                                      Strasbourg, le   2/11/15

                                                                                                       A Mme Marisol Touraine
Ministre des Affaires Sociales et de la Santé,
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP

LETTRE OUVERTE

Objet : Demande d’audience et de mesures d’urgence.

Madame la Ministre,

Suite à l’audience accordée aux associations de malades le 24 juin à la DGS, nous revenons vers vous afin de connaître les réponses qui étaient attendues à la fin de l’été concernant les points suivants :

• Saisine INVS du 4 mars 2015 : évaluation du dispositif de surveillance actuelle ? étude de l’opportunité de l’inscription dans la liste des « maladies à déclaration obligatoire » : rapport attendu été 2015 ? Absence de retour !

• Création de fiches techniques à l’attention des professionnels de santé et des biologistes : documents attendus été 2015.

1. Bernard Accoyer nous a transmis les documents élaborés par l’ARS Rhône-Alpes, qui reprennent à notre grande stupéfaction et à notre grand désespoir les protocoles de détection et de traitement de la borréliose de Lyme imposés autoritairement par la conférence de consensus de 2006 (PJ : information ARS Rhône-Alpes), notoirement obsolètes.

Pourquoi alors avoir demandé un rapport au HCSP  et ne pas tenir compte ensuite de ses observations et préconisations concernant les tests (rapport Zylbermann p.29), la chronicité de la maladie et la nécessité de traitements adaptés ?

• Evaluation d’une éventuelle transmission (voie sexuelle /voie materno-fœtale /via les produits sanguins labile set les greffes (organes, tissus et cellules) ? Rapport attendu été 2015 ? Absence de retour !

• Annonce d’une lettre à la direction de la Sécurité Sociale concernant les plaintes qu’elle dépose contre les médecins qui sortent du consensus de soins de 2006 pour soigner les malades d’après la littérature médicale la plus récente (protocoles de soin de l’ILADS) ? Absence de retour !

• Le 23 novembre prochain, les associations de malades sont invitées par l’ARS d’Alsace à participer à un groupe de travail : communication sur les maladies transmises par les tiques en présence du Centre National de Référence sur la Borrelia (en particulier les Pr Jauhlac, Christmann et Hansmann, promoteurs et défenseurs du consensus de 2006)  ; à notre connaissance, aucun médecin ni scientifique représentant les thèses adverses de l’ILADS (membre de CHRONIMED par exemple) en matière de protocole de détection et de traitement ne semble convié. Or, encore une fois, le rapport du HCSP a pointé les failles des tests existants et souligné la possible chronicité des maladies vectorielles à tiques. Que va communiquer aux médecins et au public ce groupe de travail tant que ce débat scientifique n’aura pas eu lieu ? Allez-vous demander aux malades de cautionner des documents tels que ceux qui ont été produits par l’ARS Rhône –Alpes, et donc le scandaleux déni dont ils sont les victimes ?

Alors précisément, quand aux Etats-Unis les préconisations de l’ILADS tendent à s’imposer face à celles de l’IDSA, la France resterait enlisée dans le déni et l’inertie ?  (voir ce lien : http://chronimed.over-blog.com/2015/10/maladie-de-lyme-les-recommandations-de-l-ilads-adoptees-par-le-ministere-de-la-sante-aux-usa.html?utm_source=_ob_share&utm_medium=_ob_facebook&utm_campaign=_ob_sharebar ( PJ : résumé-Guidelines-ILADS 2014)

Madame la Ministre,

Nous vous demandons une nouvelle fois d’intervenir en urgence auprès de la Sécurité Sociale et de prendre des mesures réglementaires pour que cesse immédiatement cette chasse aux sorcières aux conséquences meurtrières pour les malades.

Les directives de soins de l’ILADS doivent remplacer au plus vite le consensus de soins de 2006 tant au niveau de la détection que des traitements.

C’est la liberté de prescription du médecin qui est bafouée ! Ce sont la raison et l’esprit scientifique qui sont insultés au pays de Descartes ! C’est la dignité du malade et son droit aux soins qui sont piétinés au pays des Droits de l’Homme et du Citoyen !

Comment accepter de telles situations quand des solutions existent ? Vous devez mettre fin à ce scandale sanitaire et à ces injustices majeures !

Les situations tragiques auxquelles nous devons faire face chaque jour dans notre association et qui créent une grande émotion et une grande colère chez les malades ne  nous permettent plus d’attendre :

LES MALADIES VECTORIELLES A TIQUES TUENT !

Le mois d’octobre dernier,

– Michel Didierjean, diagnostiqué trop tardivement, ne pouvant plus supporter les atroces souffrances dans lesquelles il vivait et le déni dont elles étaient l’objet a mis fin à ses jours dans la forêt vosgienne à Fraize (88). Par son geste désespéré, il a lancé un cri d’alarme qui doit être entendu ( PJ : volontés).

– Mme Laurence Colin (Hadol 88), soignée à tort pour une maladie de Charcot, diagnostiquée « Lyme » en Allemagne, elle aussi beaucoup trop tard, est décédée, elle aussi, après de longues souffrances.

– Mme Lavigne (La Petite Raon, 88), soignée pour un Lyme chronique avec trois de ses enfants, voit ceux-ci faire l’objet d’un signalement au Procureur par un médecin de la PMI (Protection Maternelle Infantile) de Saint-Dié : celui-ci fait état « d’éléments d’inquiétude » concernant la prise en charge de la maladie de Lyme par leur médecin, alors que pour la première fois depuis longtemps, des améliorations bien réelles sont constatables ! Va-t-on poursuivre aussi en justice ce médecin-traitant, qui les soigne selon sa conscience en s’appuyant sur une littérature médicale actualisée et efficiente ? Celui-ci osera-t-il poursuivre ses prescriptions en dépit de ces menaces d’un autre âge ?

Faut-il ajouter à cela tous les messages de malades désespérés, en pleine errance médicale, criant leurs souffrances dans un désert, en butte à un déni insoutenable de la part de nombreux médecins français, ignorant tout de ces pathologies, mais aussi de la part de leurs proches, qui dans cette confusion, doutent et parfois les abandonnent ?

Cette pandémie progresse inéluctablement.

Madame la Ministre,

Il est de votre entière responsabilité de prendre immédiatement les mesures d’urgence qui s’imposent pour rendre l’espoir à tous ces malades à bout de souffrances et de patience et empêcher de nouveaux drames.

Veuillez agréer l’expression de toute notre considération, mais aussi de nos sentiments les plus affligés.

Marie-Claude Perrin, Présidente de « Lyme Sans Frontières »