Dernière minute : communiqué de LSF le 10/09/2015 Les Maladies Vectorielles à Tiques au Sénat : La valse des amendements !

 22 juillet à la Commission des affaires sociales du Sénat :

  Suppression de l’amendement de Mme Chaynesse Khirouni (Députée de la majorité) pour l’article 38 de la Loi de Modernisation de la Santé)  au motif qu’il n’était pas inséré dans le bon article !

Vous trouverez ci-dessous le lien concernant cet amendement de suppression.

http://www.senat.fr/amendements/commissions/2014-2015/406/Amdt_COM-417.html

Le Sénateur républicain des Bouches du Rhône, M. Gilles, sensibilisé par Mme Nathalie Mariotte, une de nos adhérentes, en a donc proposé un autre pour l’article 11 Quater A dont vous pouvez lire le texte en cliquant sur ce lien :

http://www.senat.fr/amendements/2014-2015/654/Amdt_151.html

Le texte de la Loi Santé sera examiné en séance publique au Sénat à partir du lundi 14 septembre jusqu’au 10 octobre (interruption durant la semaine du 21 septembre).

Ce nouvel amendement sera probablement examiné vers la fin de cette période.

Qu’apporte-t-il de nouveau ?

Il a le mérite de s’appuyer sur les recommandations du HCSP (rapport paru en décembre 2014) mais s’il prévoit comme l’amendement de Mme Khirouni, des actions de prévention et de sensibilisation du public et l’information des professionnels de santé, il ne mentionne pas non plus la nécessaire reconnaissance de cette maladie qui permettrait aux malades les plus gravement atteints d’être pris en charge en ALD et de voir leurs traitements longs et coûteux remboursés.

Il déclare en outre vouloir « mieux détecter les porteurs atteints », ce qui suppose d’autoriser immédiatement en France l’usage des tests existants les plus performants et de débloquer des fonds pour la recherche sur un meilleur test mais aussi sur les modalités de transmission de ces infections.

Or, à notre connaissance en France, il existe deux types de travaux de recherche  sur les tests :

• A l’Institut Pasteur, des travaux sont amorcés ; ils s’appuient sur la technique du séquençage à haut débit du génome. Selon l’Institut, « des séquençages du génome de patients souffrant de syndrome potentiellement infectieux post morsure de tique sont réalisés par une Unité de recherche dirigée par Marc Eloit qui collabore avec le Pr Perronne » .

• Par ailleurs, depuis dix ans, le Pr Montagnier, Prix Nobel de médecine pour sa co-découverte du virus du SIDA, et Président de CHRONIMED, travaille sur la détection des infections latentes chroniques (dont la maladie de Lyme). Avec un peu de temps et de l’argent, sa technique avant-gardiste des signaux électromagnétiques pourrait selon lui déboucher rapidement sur un test validable et remboursable pour les malades et à terme sur des applications médicales très importantes concernant les traitements de graves maladies chroniques dégénératives. Pourquoi n’est-il pas entendu, encouragé et soutenu financièrement par les pouvoirs publics français ?

Cette nouvelle pandémie, en passe de devancer le SIDA, exige une prise de conscience et une réactivité des responsables publics, qui pour le moment, font cruellement défaut.

Puisse cette nouvelle grande cause de santé publique ne pas être l’objet dans les semaines à venir de nouvelles manœuvres politiciennes entre élus !

Nous appelons tous les malades à informer leurs représentants de leur situation (souvent dramatique) et à exiger des mesures d’urgence à la hauteur des problèmes.

Nous demandons à nos élus de s’informer très sérieusement d’une part sur ces pathologies et la polémique médicale qui les entoure et d’autre part sur les recherches existantes concernant les tests de détection.

Nous demandons à la Ministre de la Santé un retour sur les mesures annoncées le 24 juin aux associations de malades.

Un véritable débat scientifique public doit avoir lieu, afin que la polémique médicale aux conséquences désastreuses pour les malades soit enfin tranchée et qu’en ce qui concerne la mise au point de tests et de traitements efficients, s’instaure une véritable collaboration entre équipes de recherche, dans l’intérêt de tous.

Marie-Claude Perrin, Présidente de LSF