Communiqué de Presse n°1/2019 du 17 juin du Mouvement Ensemble Contre Lyme pour l’Appel au Rassemblement national citoyen Pacifique du 3 juillet 2019

Il y aura un avant et un après ce 3 juillet 2019 – Les malades en appellent désormais aux plus hautes autorités de l’état

La discorde médicale et médiatique qui entoure la maladie de Lyme est inédite dans sa durée et dans son ampleur.

Les Tables Rondes organisées au Sénat par la Commission des Affaires Sociales l’ont démontré.

La publication par la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) de recommandations commandées par la Direction Générale de la santé, et totalement contradictoires avec celles de la Haute Autorité de Santé (HAS), l’aura confirmé. L’absence d’un plan clair et ambitieux en matière de recherche va entretenir cette polémique durablement. Et ce n’est pas l’absence de cadrage du dossier Lyme par le Ministère de la Santé qui va redonner espoir aux malades : le Plan National est un échec tant en termes d’ambition que de rythme.

Les patients atteints par une forme sévère de maladie de Lyme et/ou par d’autres maladies vectorielles à tiques (MVT) sont en effet exaspérés de cette situation. Et le temps des malades qui souffrent au quotidien n’est pas celui des politiques qui pilotent les actions de santé publique. Il n’est pas non plus celui des administrateurs de la SPILF qui maintiennent la médecine française dans le statu quo en s’abritant derrière les lacunes de la science et l’absence de recherche.

Mais il n’est pas question de sacrifier des générations de patients.

En complément des actions militantes des associations, les malades ont décidé dans leur grande sagesse et par l’intermédiaire de ces accélérateurs formidables que sont les réseaux sociaux de bousculer les codes et de se rassembler dans un même élan du cœur sous la bannière #EnsembleContreLyme.

#EnsembleContreLyme est un mouvement né de la volonté de Nassera Frugier et de citoyens convaincus de l’urgence d’œuvrer ensemble pour la reconnaissance pleine et entière de la maladie de Lyme en France et la prise en charge sérieuse et efficace des patients. C’est suite à la vidéo de Nassera Frugier écrivaine et malade de Lyme, lancée sur internet le 9 juin 2019, que ce mouvement a pris son envol.

#EnsembleContreLyme lance donc la mobilisation nationale et appelle ainsi tous les malades, les proches, les amis, les professionnels de santé, les avocats, les élus politiques et tous les citoyens à se rendre à Paris le 3 juillet 2019 pour un grand rassemblement pacifique et sans étiquette associative de 11h à 15h, sur la place du Palais Bourbon.

Autour de Nassera, des citoyens bénévoles connaissant parfaitement le dossier « Lyme » travaillent pour offrir cette possibilité à tous de venir à Paris le 3 juillet témoigner avec leur coeur, ce formidable dénominateur commun.

Ce rassemblement pacifique sera un moment unique d’échanges entre les malades, les politiques, les journalistes, les citoyens engagés et des personnalités.

Il y aura un avant et un après ce 3 juillet 2019.

Les malades en appellent désormais aux plus hautes autorités de l’Etat. »

Pour toute information complémentaire, merci d’adresser votre message à contact@ensemblecontrelyme.org