Communiqué Inter-Associatif n°2019/03 du 4 juin 2019 concernant le Centre National de Référence des Borrelia (CNR Borrelia)
Les 5 associations cosignataires ont fait constater le 2 mai 2019 par Me Chastagnaret, huissier de justice à Lyon, que le Centre National de Référence des Borrelia (CNR Borrelia), hébergé par les hôpitaux universitaires de Strasbourg :
- ne référençait nullement sur ses pages Internet la « Recommandation de Bonne Pratique – Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques (MVT) » publiée par la Haute Autorité de Santé (HAS) en juin 2018
- et, depuis sa page d’accueil Internet, faisait toujours la promotion des recommandations médicales de 2006 de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) ; voir à cet effet sur la page d’accueil les deux liens « Conférence de consensus Lyme – texte court et texte long »
En outre, nous avons fait constater :
- la non mise en ligne des rapports d’activités du CNR Borrelia depuis 2015 (seuls les rapports 2012, 2013 et 2014 sont en ligne)
- l’obsolescence manifeste de deux fiches techniques accessibles depuis la page d’accueil et leur contradiction évidente avec la RBP de la HAS ; le document « Diagnostic biologique de la Borréliose de Lyme » datant de 2015 indique par exemple que lorsqu’il n’y a pas d’érythème migrant « la positivité d’un test biologique est requise pour confirmer le diagnostic de borréliose de Lyme » -> rappelons que la HAS a posé le principe d’un diagnostic clinique et non biologique
Les constats parlent d’eux-mêmes : le CNR Borrelia agit ainsi en toute impunité, continue à défendre sans jamais dévier les positions de la SPILF et induit de facto en erreur les professionnels de santé et les citoyens qui naviguent de bonne foi sur les pages Internet du CNR Borrelia pensant y trouver une information à jour, impartiale et complète. Par ce comportement, le CNR des Borrelia entrave la recherche d’une intelligence collective au profit des patients atteints par les formes sévères des maladies vectorielles à tiques.
Par communiqué du 11 mai 2019, nous appelions déjà à ce que Santé Publique France reprenne immédiatement le contrôle du CNR Borrelia. Cette exigence est toujours d’actualité.
Nous demandons aujourd’hui la mise à jour immédiate des pages internet du CNR Borrelia (ou la suppression de ces pages) ainsi que la démission du directeur du CNR Borrelia, M. Benoît JAULHAC.
NB : lien vers les pages Internet du CNR Borrelia -> http://www.chru-strasbourg.fr/Les-centres-de-reference/Borrelia
