Les malades s’adressent à l’ARS Alsace et au CNR de Strasbourg sur la Borellia
Proposition de courrier-type avec témoignage personnel à envoyer avant le 23 novembre.
Madame, Monsieur, cher Adhérent de LSF,
Le 23 novembre, Avant la réunion importante du 23 novembre, à laquelle sont conviées les associations, il serait judicieux que les malades (adhérents ou non de LSF) se manifestent auprès du CNR de Strasbourg et de l’ARS d’Alsace.
Nous vous proposons la lettre-type ci-dessous à leur envoyer.
Solidairement vôtre
L’équipe de LSF
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A l’attention de l’ARS Alsace et du CNR sur la Borrelia de Strasbourg,
Madame, Monsieur,
Le 23 novembre, vous avez convié les associations de malades à un groupe de travail dont l’objectif est de communiquer sur les Maladies à tiques. Le Centre National de Référence sur la Borrelia., notamment les Pr Jauhlac, Christmann et Hansmann, promoteurs et défenseurs du consensus de 2006, en matière de détection et de traitements des MVT, sont également destinataires de cette invitation.
Il est en effet urgent d’entendre la voix des malades à bout de souffrance et de patience.
En ce qui me concerne,….ce passage est à adapter par chacun j’ai été diagnostiqué (par un test, lequel ? Au vu de mes symptômes ? J’ai eu toutes les peines du monde à trouver un médecin qui connaisse le problème du « Lyme chronique » et initie un traitement adapté dans la durée. Je parcours X km pour me soigner ; Je n’ai pas été pris en charge par le service d’infectiologie le plus proche de chez moi …. Qui n’a pas cherché l’origine de mes symptômes ni de mes souffrances et ne m’a pas dirigé vers un service compétent. J’ai été orienté en psychiatrie. J’ai perdu mon travail….Ma vie personnelle est brisée… Je ne peux assumer le coût élevé de mon traitement (combien ?) etc.
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Cette rencontre avec les représentants de malades semble être le début d’un dialogue. Mais s’il s’agit seulement d’élaborer une fiche de prévention destinée au public – ce qui fait d’ores et déjà consensus –, la caution des malades est-elle bien nécessaire ?
S’il s’agit aussi de mettre au point des fiches d’informations concernant les tests et les traitements telles que celles qui ont été produites par l’ARS Rhône-Alpes, l’abstention serait préférable (voir document Le 23 novembre, les associations de malades conviées à une réunion par l’ARS Alsace sur notre site à la une).
En effet, les contradictions du rapport du HCSP autorisent hélas des interprétations divergentes qui ont conduit, semble-t-il, l’ARS Rhône-Alpes à reconduire en matière de détection et de soins les recommandations de l’IDSA, de l’EUCALB et du consensus de 2006 (voir ces documents sur notre site à la Une ) malgré les observations et critiques du HCSP (non fiabilité du test Elisa, p. 29 ; reconnaissance des formes chroniques…).
Pourquoi alors avoir demandé un rapport au HCSP si les ARS qui représentent la Ministre de la Santé ne tiennent aucun compte des observations de ce rapport ?
Cette situation désastreuse pour les malades met en évidence encore une fois la nécessité d’un véritable débat scientifique : pourquoi le Pr Montagnier, le Pr Perronne, les médecins de CHRONIMED et tous ceux qui prennent des risques pour nous soigner en sortant des recommandations du consensus de 2006 et en s’appuyant sur celles de l’ILADS reconnues aux USA, ne sont-ils pas invités à donner leur point de vue le 23 novembre ?
La reprise intégrale du protocole de 2006 tant en matière de détection que de traitement serait une véritable provocation pour les malades ! Il est urgent que les autorités de santé françaises cessent de jouer avec nos nerfs et restaurent notre droit aux soins et à l’écoute de nos souffrances, bien réelles, et très coûteuses pour les assurances sociales, quand elles ne sont ni détectées ni prises en charge assez précocement !
Le test Elisa doit être supprimé au plus vite au profit des tests disponibles en France ou à l’étranger les plus performants. Les formes chroniques de la maladie doivent être reconnues et prises en charge dans la durée (Affection Longue durée) ; les traitements conventionnels, et alternatifs parfois, doivent être autorisés et les malades doivent être entendus et non renvoyés à leurs douleurs dites « subjectives » ou pire, relégués en psychiatrie.
Il est indispensable que cesse au plus vite cette chasse aux sorcières moyenâgeuse, lancée par les CPAM et les institutions ordinales des médecins, contre ceux qui nous soignent et obtiennent des résultats incontestables.
Nous vous demandons de faire primer l’intérêt du malade sur toute autre considération. Nous demandons à la Ministre de la Santé de restaurer la liberté de prescription du médecin et de faire le nécessaire auprès des assurances sociales pour que cesse la chasse aux sorcières.
C’est à ce prix seulement que la confiance entre le malade et les autorités de santé peut être rétablie en profondeur et durablement.
Ce climat délétère doit cesser dans l’intérêt de tous.
Veuillez agréer, Madame, Monsieur, nos sincères salutations mais aussi l’expression de nos sentiments souvent désespérés.
Signature
Envoyez votre lettre par courrier ou courriel :
- Pour l’ARS Alsace, voir ce lien :
ars-alsace-direction@ars.sante
- Pour le CNR, écrire à
– Pr. Benoît JAULHAC – Responsable – 03 68 85 37 97 – benoit.jaulhac@chru-strasbourg.fr
Monsieur le Professeur Benoît JAULHAC
Institut de Bactériologie
FACULTE DE MEDECINE – 3, rue Koeberlé – 67000 STRASBOURG
courriel : jaulhac@unistra.fr
– Monsieur le Professeur Daniel CHRISTMANN
Service de Médecine Interne et des Maladies Tropicales et Infectieuses
NOUVEL HOPITAL CIVIL / NHC
1, place de l’Hôpital – BP N°426 – 67091 STRASBOURG CEDEX courriel : Daniel.Christmann@chru-strasbourg.fr
– Monsieur le Professeur Yves HANSMANN
Service de Médecine Interne et des Maladies Tropicales et Infectieuses
NOUVEL HOPITAL CIVIL / NHC
1, place de l’Hôpital – BP N°426 – 67091 STRASBOURG CEDEX
courriel : Yves.Hansmann@chru-strasbourg.fr
