LETTRE OUVERTE Deux mères de malades nous écrivent : « INADMISSIBLE » !
“ En tant que mères de malades de borréliose de Lyme chronique, nous réagissons au rapport de Madame Perrin, Présidente de LSF, au sujet de la réunion des associations avec l’ARS et le CNR de Strasbourg. Nous sommes scandalisées tant par le fond que par la forme des interventions du CNR et par l’attentisme de certains représentants d’associations.
1) A notre avis, la prévention des maladies vectorielles à tiques, n’est pas du ressort des malades qui ont avant tout à se soigner et à ménager leurs forces pour eux-mêmes. Ils n’ont pas à se substituer au devoir qui incombe à l’Etat et aux autorités de santé.
2) Les malades peuvent cependant être des lanceurs d’alerte en raison de leur vécu dans la maladie et la souffrance, en soulignant la carence des pouvoirs publics et des autorités de santé en ce qui concerne leur maladie et les risques encourus par la population.
– Il est donc inadmissible que le CNR se serve des malades en leur concédant une “utilité” en matière de prévention.
– Il est tout aussi inadmissible que les malades responsables d’associations acceptent que l’ensemble des malades qu’ils représentent (dont eux-mêmes !)
soient traités d’individus obnubilés par une maladie qui n’existe que dans des “cas très rares” refusant tous les autres diagnostics.
Les malades savent très bien que c’est le contraire qu’ils ont vécu. Tous les autres diagnostics aussi couteux qu’inutiles ont été faits d’abord et ont fait perdre un temps précieux !
– Inadmissible encore le mépris des membres du CNR pour tous ceux qui ne partagent pas leur point de vue et qui ont eu le mérite d’apporter des preuves scientifiques et cliniques de la chronicité de cette pathologie.
– Inadmissible que des associations de malades consacrent leur temps à collaborer, pour une prévention avec des médecins dont les affirmations (merci à Mme Perrin qui a réussi à les faire se dévoiler) montrent bien qu’ils ne sortiront jamais du déni. Au cours de cette réunion, Madame Perrin a été seule à essayer d’évoquer les problèmes liés aux tests , aux diagnostics, aux traitements et aux modes de transmissions qui ne peuvent être dissocier de la prévention. Elle s’est entendu répondre que ce n’était pas le lieu ni le sujet et elle n’a eu aucun soutien des personnes présentes malheureusement ……
Il ne nous paraît pas de bon aloi de croire qu’en faisant profil bas on obtiendra quelque chose de substantiel !
Consacrons nous à l’essentiel : nos revendications doivent être notre priorité.
Notre rôle est la résistance, notre force est malheureusement le nombre impressionnant des cas chroniques. Il faut nous en servir pour alerter efficacement l’opinion. Chacun à notre niveau, nous le pouvons : malades, amis, famille connaissances influentes, associations, lieux publics, médias, réseaux sociaux …
Anne-Marie Klein
Valérie Darbonne
