Maladie de Lyme : La maladie cachée

Fériel Berraies Sophrologue, praticienne en Hypnose Ericksonienne, ancienne diplomate tunisienne, Chercheur en Sciences sociales,  journaliste activiste

C’est une maladie cachée, incomprise, non reconnue par les autorités médicales de certains pays et elle fait pourtant, bien des dégâts.

Vous en avez entendu parler autour de la people sphère puisque les jeunes top models américano-palestiniennes les sœurs Haddid ainsi que leur frère souffrent de cette maladie.

Mais du côté Européen, point d’icônes de la mode pour en parler ouvertement.

Alors qu’en France le retour du moustique tigre et ses virus fait l’objet actuellement d’un remous médiatique et d’alertes à la vigilance (contaminations possibles de la dingue etc), la tique de la maladie de Lyme n’émeut personne…ou presque.

Outre la tique, l’aoûtat et certains insectes seraient également vecteurs de la maladie.

Des années que l’on se mobilise, Associations de victimes, certains praticiens engagés, et pourtant, le déni et le clair-obscur la langue de bois, font loi.

Scandale mondial selon le Pr Christian Perronne éminent spécialiste français en infectiologie et parasitologie, confirmé par une totale absence de prise en charge correcte de la maladie.

Dans un début de millénaire marqué par la domination du progrès scientifique et de l’avancée médicale pour améliorer et prolonger notre qualité de vie, cela reste juste “un phénomène” aberrant voire loin de tout entendement.

Cette pathologie touche de plus en plus de personnes autour de nous, parfois à leur insu permettant à la maladie d’avancer encore plus sournoisement. D’ancrer ses dommages irréparables encore plus profondément.

Comme s’il y avait des priorités sur les maladies, sur celles qu’on doit traiter ou suivre, au bon vouloir de certains et aux bons intérêts des autres.

Depuis quelques décennies, la population des tiques augmente et leur territoire s’étend sans qu’on sache pourquoi. Il est à craindre par conséquent en toute logique que la maladie se répande un peu plus chaque année et dans les quatre coins du monde.

J’ai choisi aujourd’hui d’en parler, parce que j’ai connu une personne de mon entourage qui en souffrait, courageusement et dans la dignité, et que cela m’a marquée, et parce que les beaux jours arrivent, et vous serez tous tentés de vous assoir sur le gazon ou la pelouse, de vous promener dans la forêt ou la campagne, de faire du cheval, de laisser votre chat ou chien monter sur votre lit ou infester votre maison.

Attention ici pas de sinistrose anti-Gaia, la nature est bienveillante, mais prenez vos précautions, car dame nature regorge aussi de trésors et de poisons, et ce n’est pas la thérapeute activiste que je suis qui vous dira le contraire…

Car cette maladie se transmet par la piqûre de la tique que vous connaissez dans votre quotidien sur vos animaux, mais qui peut rentrer aussi dans votre épiderme, y injecter son poison et y faire des dégâts…et si vous êtes peau nue et assise ou en contact avec des endroits où se trouvent des tiques, il y a un réel danger.

Maladie de Lyme une maladie étrange si proche de nous

Aujourd’hui, le grand bémol est que tous les médecins ne sont pas formés pour reconnaître la maladie de Lyme. Le système médical actuel et notamment en France, est dans une sorte de déni ou d’entre deux, du clair-obscur en quelque sorte. On commence à délier certaines langues face à la maladie mais elle n’est pas répertoriée ouvertement, ceux qui en parlent sont surtout des thérapeutes quelques rares spécialistes en infectiologie et des Associations de victimes de la maladie.

Mais cette prise de conscience ne suffit pas, car la prise en charge médicale et la reconnaissance médicale de la maladie de Lyme ne suivent pas. Et nous savons, le poids des grandes firmes pharmaceutiques et des lobbies du genre, s’ils décident de rayer de la carte médicale quelque chose… faute de formation, faute d’intérêt…

Pourtant c’est une maladie grave, c’est une question de santé et de sécurité publique qui doit concerner tout le monde!

Quand on devient porteur de cette maladie l’enfer de la pathologie à lui seul ne suffit pas, car il faudra aussi affronter le passage à vide de la prise en charge.   Et commencer des investigations longues et coûteuses, faire face à toutes sortes d’examens inutiles voire obsolètes qui auront des effets secondaires des plus nuisibles sur votre santé.

Comment se transmet la maladie de Lyme

La tique qui vous pique va projeter dans votre sang un liquide contenant une bactérie de type Borrélia. Cette bactérie va toucher tous vos organes, vos tissus, vos os.

Vous n’en serez pas conscient toujours, et ce sera progressif, l’évolution du mal attaquera tous les systèmes de votre corps: nerveux et cerveau, menant, au stade chronique, à des lésions graves.

Vous connaitrez des  douleurs insupportables, des paralysies, des fatigues chroniques accablantes, des troubles neurologiques et psychiatriques…

Non diagnostiquée la maladie de Lyme est apparentée à une maladie mentale

La maladie de Lyme s’apparente à des pathologies mentales quand elle n’est pas diagnostiquée, amenant des jugements médicaux erronés.

On vous considérera comme dépressif, psychotique, et in fine vous aurez des traitements inadaptés et hautement nocifs à long terme.

J’écris ce billet pour tous ces malades en espérant faire avancer la prise de conscience sur une question d’utilité et de santé publique incontournable pour nous et nos enfants…

Comment la reconnaitre ? Si vous identifiez certains symptômes:

• fatigue chronique ;
• fibromyalgie: fatigue, douleurs musculaires,
• problèmes de sommeil,
• troubles digestifs ;
• maux de tête permanents
• troubles visuels; des picotements dans les yeux ;
• acouphènes (bruits dans les oreilles) ;
• crampes et des sueurs nocturnes ;
• troubles cardiaques et respiratoires (apnées du sommeil,…) ;
• paralysie faciale ;
• dépression chronique ;
• douleurs articulaires, notamment dans les genoux, le dos et le cou ;
• maux d’estomac et d’intestin ;
• difficultés d’élocution ;
• difficultés de concentration ou de mémoire ;
• sautes d’humeur chroniques ;
• alternances de diarrhées-constipation ;
• problèmes de peau ;
• troubles neurologiques et/ou psychiatriques : autisme, Parkinson, Alzheimer, …
• maladie auto immunes : polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques

Une maladie difficile à diagnostiquer

La maladie de Lyme ne sera pas détectable chez vous-même si vous avez été piqué. Les tests sanguins que l’on propose actuellement auprès des cabinets médicaux, sont inefficaces pour détecter les différentes souches de la maladie et le manque de formation des médecins n’arrange pas la donne.

Une maladie difficile à soigner

Le médecin vous prescrira une cure de trois à six semaines d’antibiotiques (Doxycycline ou Rocéphine). Une fois le traitement terminé, il considèrera que vous êtes guéri, qu’il n’y a plus rien à faire pour vous. Et si vous souffrez d’autres symptômes (douleurs, troubles cardiaques et respiratoires, etc.), il vous dira qu’il s’agit uniquement d’une réaction “psychosomatique”. Autrement dit, “c’est dans votre tête que ça se passe”!

Alerte danger, vous pouvez aussi sombrer dans la forme chronique de la maladie

La forme chronique de la maladie de Lyme est beaucoup plus insidieuse. La maladie ne commence pas forcément par une rougeur concentrique sur la peau. Elle peut se réveiller des mois, voire des années ou même décennies après la piqûre d’insecte. Et elle peut ronger inexorablement et détruire votre vie.

Conseils de prévention

À chaque fois que vous passez du temps dehors en contact avec la nature, inspectez votre peau, aussi derrière les genoux, autour de votre anatomie sexuelle, sous les aisselles, les conduits auditifs, derrière les oreilles et le cuir chevelu. La tique s’accroche à l’extrémité d’une herbe et attend le passage d’un animal pour s’y fixer et se gorger de son sang. Comme les territoires de la tique ne cessent de grandir, il est bon de connaître le niveau de risque des lieux où l’on est amené à se déplacer ou à travailler, que ce soit à la campagne ou en ville. Porter des chaussures fermées et des vêtements couvrants, serrés aux chevilles et aux poignets. Imprégner les chaussures et le bas des pantalons d’un répulsif contre les tiques. Préférer aux insecticides (DEET, perméthrine), les produits à base d’huiles essentielles : tea tree, citronnelle de Java, eucalyptus citronné, Lavande, etc. Ne pas s’asseoir, s’allonger ou de se rouler dans l’herbe.

De retour chez soi, rechercher la présence de tiques ou de leurs nymphes (très petites) notamment dans les plis et le cuir chevelu, tout particulièrement chez les enfants.

Faire de même avec les animaux de compagnie et leur interdire de se coucher sur ou dans le lit.

Si en présence d’une tique

Extraire immédiatement à l’aide d’un tire tique. Plus de temps elle reste accrochée, plus le risque de transmission est élevé. Si la tique est infectée, application du produit antiseptique.

Si la personne mordue est une femme enceinte, un enfant ou une personne affaiblie, il faut traiter, les autres si pas de manifestations, ce n’est pas nécessaire.

En cas de signes cutanés: morsure et ou signes de fièvre, fatigue, douleur etc au cours des semaines et des mois suivants, consultez rapidement.

Dans le monde on se mobilise

Le 29 Janvier 2013, aux États-Unis dans l’État de Virginie, une législation oblige dorénavant les médecins à informer le patient sur le peu de fiabilité des tests officiels. Si le médecin oublie de le faire, les patients ont la possibilité de porter plainte contre lui.

Aux États Unis encore, dans plus d’une vingtaine d’États, les médecins qui soignent la maladie de Lyme hors des protocoles établis sont aujourd’hui protégés dans leurs actions thérapeutiques.

En France, la maladie n’est reconnue que si le patient est piqué par une tique et qu’à la suite de cette piqûre, apparaissent des rougeurs autour de la zone infectée. Pourtant, d’autres voies d’infection existent et que les rougeurs (érythème migrant) n’apparaissent que dans moins de 50% des cas.

Le monde ENTIER doit se mobiliser

Un immense mouvement international a été porté sur le continent Nord-Américain par le biais d’associations de malades, des responsables politiques (aux États-Unis, au Canada) pour alerter l’opinion et sonner l’alarme.

Déjà, s’agissant du Canada, un projet de loi C-422, du 21 juin 2012 considérait qu’en 2020, 80% de la population sera exposée à la maladie de Lyme, et demande que soient prises d’urgence des mesures pour informer la population, former les médecins, faire de la recherche, et améliorer les diagnostics. Ce projet de loi, soutenu par différentes pétitions à travers le pays, est toujours en discussion.

Alors pourquoi toutes ces lenteurs en Europe et qu’en est-il en Afrique, en Afrique du Nord?

Pourquoi en France, on considère que la maladie de Lyme est une maladie “rare” alors qu’elle est dans notre quotidien, elle est près de nous à chaque instant… que faut-il …un énième scandale sanitaire?

En Tunisie, quelques cas cliniques confirmés par la sérologie sont apparus. Une équipe de l’Institut Pasteur de Tunis avait pu isoler et identifier plusieurs souches de Borrelia burgdorferi sp et ce à partir des tiques Ixodes ricinus avec une prévalence de l’ordre de 30%. Ces espèces de tiques qui véhiculent la Borrelia sont fréquentes dans les régions forestières de Tunisie particulièrement celles du Nord-ouest qui présentent un climat favorable à leur développement (Bouattour et al, 2000, Arch IPT). Le ministère de la Santé en Tunisie avait d’ailleurs élaboré un guide de conduite à tenir devant cette maladie liée à l’environnement. En Tunisie, Ixodes ricinus est la tique qui infeste le plus fréquemment les personnes vivant dans des zones forestières. En Afrique du Nord, les petits ruminants (bovins et ovins) sont les hôtes des adultes. Le cerf de berberie et les sangliers sont aussi parasités par les adultes d’Ixodes.ricinus. Les immatures sont retrouvés sur les lézards (Psammomys Algeris) et les oiseaux.

Dans le Monde, la forme chronique de la maladie fait le plus de dégâts

Nous sommes face à une réelle épidémie et beaucoup de patients souffrent et leur souffrance est passée sous silence. Et cela est en passe de devenir une pandémie en Russie, Europe Centrale, Amérique du Nord et en Allemagne.

En Allemagne, en 2010, 900.000 personnes ont été officiellement reconnues comme atteintes par la maladie chronique de Lyme, et prises en charge par la médecine. En France, la même année, les autorités ne reconnaissaient que 5000 cas, alors que des centaines de milliers de personnes souffraient des symptômes possibles de la maladie chronique de Lyme. En mars 2012, le Professeur Luc Montagnier, Prix Nobel de médecine, découvreur du VIH, a pourtant parlé de pandémie en ce qui concerne la maladie de Lyme.

Stop à la loi du SILENCE

Des malades qui voyagent de praticiens en praticiens, d’hôpitaux en hôpitaux, sans que jamais on ne leur propose un traitement adapté, uniquement parce que l’on ignore et ou on refuse de reconnaitre la maladie. Aucune information n’est faite à ce jour auprès de la population française et tous ces malades vivent dans la souffrance, la douleur et le déni de leur mal et sans avoir l’espoir de recevoir un traitement qui les soigne vraiment. Et quand on leur propose un accompagnement, le traitement souvent faire empirer le mal car il est inadapté.

Une maladie reconnue pourtant par de grands noms…

De grands noms de la médecine comme le Professeur Luc Montagnier, en France, ou le Dr Richard Horowitz aux États-Unis, spécialiste de la Borréliose de Lyme et membre fondateur de l’ILADS, une institution de recherche sur cette maladie, et bien d’autres…

Les associations prennent le relais

Des associations de patients et de médecins se sont formées pour obtenir des autorités médicales qu’elles reconnaissent l’existence de cette maladie, pour que les médecins français reçoivent eux aussi des instructions claires pour la traiter: Chronimed, Réseau Borréliose (la maladie de Lyme est aussi appelée Borréliose de Lyme), diverses associations françaises dont Lyme Sans Frontières.

Cette dernière association est en effet très active et avait lancé les Journées Internationales d’Information sur les Maladies Vectorielles, qui réunissent les plus grands spécialistes internationaux de la maladie de Lyme comme le Dr. Horowitz (Etats-Unis) ou le Dr. Petra Hopf-Seidel (Allemagne) à Strasbourg les 15 et 16 juin 2013.

En attendant, le gouvernement français refuse toujours de financer les recherches indispensables pour diagnostiquer et traiter la maladie