Ouverture de services hospitaliers pluridisciplinaires ouverts aux malades à Orléans et Nancy : un progrès ?

Billet de la Présidente de LSF,

Chers amis,

« lymés », compagnons de galère, médecins, infectiologues, militants, bénévoles, engagés dans ce combat inégal et épuisant qui n’en finit pas,

La période qui s’ouvre sera décisive : le plan Lyme mettra en œuvre ou non un nouveau protocole de détection, de soins et prendra ou non en charge tous ces malades chroniques ;  un grand nombre d’entre eux seront renvoyés ou non à la case départ, c’est-à-dire à cette situation d’abandon, de faux diagnostics et pour certains  de relégation en psychiatrie.

• On nous dit qu’on s’occupe de nous ; des services hospitaliers interdisciplinaires s’ouvrent dans les services d’infectiologie de certains CHRU (Orléans et Nancy).

On a lu dans la presse lorraine que l’idée est de permettre à la population de :

• bénéficier d’un diagnostic rigoureux et standardisé de cette maladie.
  • limiter l’errance et le nomadisme médical des patients.
  • placer le malade au centre de la prise en charge autour de différents intervenants (infectiologues, rhumatologues, internistes, dermatologues, psychiatre et psychologue)
  • de proposer une prise en charge dans la bonne filière de soin, que le patient soit atteint par la maladie de Lyme, ou lorsqu’un diagnostic différentiel est retrouvé.

Tous les patients souffrant de symptômes compatibles avec une maladie de Lyme et ayant une suspicion d’exposition à cette bactérie peuvent bénéficier de cette consultation.

Soyons très vigilants et circonspects !

Chacun d’entre nous sait qu’il n’y a pas une maladie, mais des maladies vectorielles à tiques d’où des SIMS (Syndromes Infectieux Multi Systémiques) qui ne peuvent être identifiés avec les tests actuels et traités selon les préconisations actuelles (Consensus de 2006).

Un « diagnostic rigoureux et standardisé », avec  quels outils ? A l’heure où le CNR, en la personne du Pr Jauhlac, ignorant un rapport officiel européen (ECDC) sur les limites des tests actuels, continue à défendre les performances des tests ELISA,  tout en se lançant dans la mise au point d’un nouveau test  cutané,  curieusement  passé sous silence par le ministère le 19 janvier, qui a reçu un financement public, dont on ne sait  rien…

Les seules questions à poser aux responsables de ces services pluridisciplinaires sont les suivantes : quels sont les outils qui vont être utilisés pour le diagnostic dans cette période  transitoire où  la sérologie ne saurait être considérée comme décisive ?  Quelle place sera réservée à l’examen clinique  et au dialogue avec le patient ? Quelles conclusions en seront tirées pour la mise en place d’un traitement ? Admettra-t- ou non l’existence de la chronicité possible de ces infections ? Rien n’est garanti.

« Limiter l’errance et le nomadisme médical des patients » : l’intention semble  louable, mais les connaissances acquises dans le domaine sont du côté des cliniciens (médecins généralistes et quelques rares infectiologues) et nous devons redouter un nouveau nomadisme à l’intérieur de l’hôpital qui pourrait bien se terminer à nouveau pour les  malades négatifs et/ou chroniques, par le verdict du psychiatre !

L’objectif ne serait-il pas de trouver à tout prix un diagnostic différentiel (SEP, polyarthrite, fibromyalgie, maladie neurologique non identifiée…), comme c’est déjà le cas en présence d’un test négatif et même en cas de positivité, lorsque l’infection résiste aux trois semaines d’ATB réglementaires, tant le déni reste immense ?

• La HAS (Haute Autorité de Santé) convoque une première réunion le 21 mars consacrée à l’élaboration d’un nouveau protocole national de diagnostic et de soins.

La constitution de ce groupe de travail est déterminante et la vigilance des représentants de malades  sera cruciale. LSF souhaite qu’on sollicite aux côtés du Pr Perronne, l’expertise  du Pr Montagnier, comme représentant de CHRONIMED.

En annexe, ci-dessous, veuillez prendre connaissance  du courrier de la HAS.

LSF invite donc chaque malade qui prendrait RV dans ces services hospitaliers multidisciplinaires à nous tenir informés des tests, examens, diagnostics et traitements qui leur seront proposés (par mail à associationlymesansfrontieres@gmail.com) ou par le biais de notre groupe Facebook.

A diffuser sans modération.

Solidairement vôtre

Marie-Claude Perrin, Présidente de LSF, le 2/2/17

Courrier de la HAS à LSF :

Protocole national de Diagnostic et de Soins (PNDS)

« Maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques »

Partenariat de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) et de la Haute autorité de santé (HAS)

Sollicitation d’experts en vue de la constitution d’un groupe de travail

 A Madame Marie-Claude PERRIN , présidente.

Madame la Présidente,

Dans le cadre de son programme de travail et du Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les autres maladies transmissibles par les tiques du Ministère de la Santé,  la Haute Autorité de santé (HAS) va élaborer, conjointement avec la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), un Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)  sur le thème « Maladie de Lyme et autres maladies transmissibles par les tiques »

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie sur l’ensemble du territoire.

A cette fin, nous constituons un groupe de travail multidisciplinaire d’une vingtaine de membres.

Le groupe de travail sera coordonné conjointement par le Professeur Jérôme SALOMON pour la SPILF et Estelle LAVIE pour la HAS.

La méthode de travail retenue reposera sur la recherche des preuves scientifiques et sur la concertation de tous les acteurs concernés et prendra en compte les recommandations ou protocoles français ou internationaux existants (adaptés au contexte français le cas échéant) (Cf. Méthode d’élaboration des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-12/guide_methodologique_pnds.pdf

Cette méthode fait intervenir un groupe de travail qui a la charge de discuter, corriger ou valider la première version du PNDS avec les propositions de prise en charge formulées par les rédacteurs (chargés de projets), dans le cadre de réunions de travail qui se dérouleront sur une journée au sein de la HAS. 

Pour ce groupe de travail, environ 2 à 3 réunions d’une journée (10 heures à 18 heures) sont prévues. La première réunion aura lieu le 21 mars 2017, les autres réunions s’étaleront jusqu’au troisième trimestre 2017.

Les membres du groupe de travail doivent être, dans la mesure du possible, présents à chaque réunion.

La composition des groupes de travail doit prendre en compte les critères suivants :

• expertise dans le domaine professionnels de santé (médicaux et paramédicaux) qui interviennent à l’une des étapes de la prise en charge des patients atteints de la maladie
• autres professionnels intervenant habituellement dans la prise en charge ;
• représentants d’associations de patients ou d’usagers
• pluridisciplinarité
• répartition  géographique
• pluralité des modes d’exercice (secteur public, privé, universitaire, non universitaire)
• absence de conflits d’intérêts

Le choix des experts sera effectué en fonction de ces critères.

Nous les contacterons pour leur faire remplir une déclaration d’intérêts, qui sera analysée au regard de la grille d’analyse définie dans le Guide des déclarations d’intérêts et de gestion des conflits d’intérêt publié sur le site de la HAS  (www.has-sante.fr). Les déclarations d’intérêts des experts seront examinées et validées par le Comité de validation des candidatures de la HAS.

Les experts seront indemnisés forfaitairement pour les réunions et leurs frais de déplacement  remboursés.

Nous vous remercions de bien vouloir nous communiquer avant le 20 février 2017 le nom et coordonnées d’un(e) représentant(e) d’usagers susceptible de participer au groupe de travail.

En restant à votre disposition pour toute information complémentaire et en vous remerciant de l’attention que vous porterez à ce projet, nous vous prions, Madame, de recevoir, nos sincères salutations.

 Professeur Jérôme SALOMON et Estelle LAVIE