Plan lyme : Premiers commentaires de LSF présentés au DG de la santé, le PR Benoît Vallet : ce qui nous fait tiquer.

                             Plan national de lutte contre la Borreliose de Lyme et MVT annoncé

                              Par la Ministre de la Santé le 29.9.2016.

Premiers commentaires  de L’association Lyme Sans Frontières, le 5.10.2016

Suite à l’annonce du « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques  »  par la Ministre de la Santé le 29.9.2016, Lyme Sans Frontières estime que le document de travail qui nous a été remis pour commentaires ne répond pas pour le moment à l’urgence sanitaire liée à la pandémie dans laquelle nous nous trouvons, comme l’ensemble de l’hémisphère Nord.

• Remarques préalables :

1. Le simulacre de démocratie « sanitaire » qui consiste à donner aux malades l’illusion qu’on les associe aux décisions continue à justifier un attentisme qui dure depuis 2012 : les malades n’attendent pas de la Ministre des mois de concertation mais des mesures importantes immédiates en matière de diagnostic, de traitement, de prise en charge et de prévention (Nous sommes  aussi des citoyens préoccupés de santé publique : nous avons fait nos preuves en matière d’alerte et  en publiant nous-mêmes nos plaquettes,  affiches ou panneaux de prévention pour pallier les carences et lenteurs des pouvoirs publics.)
2. Qu’adviendra-t-il de ce calendrier de mesures dont les plus importantes seront prises fin 2017, après un possible voire probable changement de gouvernement ?
3. De plus la pression qui nous est faite pour amender en quelques jours ce plan pose question.
4. Une formulation inquiétante et révélatrice  des axes 1, 3 et 4 : il ne s’agit pas « d’améliorer »  des actions qui n’ont pas eu lieu et encore moins avec la caution des associations, du moins celle de LSF. Il s’agit de rompre avec un protocole de détection et de soins obsolète et aux conséquences désastreuses pour les malades et d’informer enfin la population de cette pandémie et de la gravité potentielle des MVT non diagnostiquées ni traitées à temps.
5. Les actions de prévention entreprises par les ARS depuis plusieurs mois en concertation avec des associations sont à revoir complètement. Nous avons rendu compte en son temps des « réunions prévention » à l’ARS Strasbourg ; les documents produits par les ARS (cf Alsace, Rhône-Alpes, ou ceux que l’on trouve actuellement centre de médecine préventive de Vandoeuvre les Nancy) sont souvent minimalistes voire erronés et inefficaces en matière d’alerte ; gâchis financier !) ; les documents produits à l’intention des professionnels de santé et biologistes reprennent jusqu’ici le consensus de détection et de soins de 2006 que nous voulons voir suspendu ; des documents qui donnent l’alerte sur tout le territoire sont indispensables très vite ( + spots télévisuels). La gravité de ces affections est minimisée. N’est-ce pas un comble d’ailleurs de voir des spécialistes, infectiologues, solliciter l’expertise de malades qui par ailleurs ne sont pas sérieusement pris en charge ? S’agit-il là de « démocratie en santé » ou de démagogie ?
6. La notion de « chronicité » qui s’installe en phase tardive suite à une absence de diagnostic précoce ou à un diagnostic erroné n’est pas clairement exprimée ; le texte hésite entre phase tardive et chronique (une phase tardive passe le plus souvent à la chronicité à l’heure actuelle en l’absence de traitements adaptés et nécessite une prise en charge en ALD ;

• DEMANDE DE MESURES D’URGENCE :

  Diagnostic, soins, alerte sanitaire (mesures de      précaution) avant avis, recommandations diverses et recherche : 

En effet, il est écrit néanmoins que ce plan permet des mesures  immédiates et concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de soins afin de répondre aux besoins des malades .

1. La publication par des experts indépendants du CNR d’un comparatif des tests existants les plus performants, l’autorisation immédiate de les utiliser et de les prescrire (WB Mikrogen, PCR notamment, LTT, Goutte épaisse)et le remboursement pour les malades du WB et/ou PCR ( A débattre).

Les vétérinaires ont développé des tests sanguins rapides utilisables au cabinet : Elisa peu fiable mais aussi des  tests en Labo sur prélèvement sanguin, très complets qui testent simultanément 2 types de Babesioses, + Telleria + Ehrlichiose , Borreliose et Anaplasmose, pour un coût très raisonnable de 150 Euros environ ( Labo d’analyses vétérinaire à Maison Alfort , IDEXX)

Ils utilisent Elisa, Western Blott, et surtout la PCR qui est très sensible dès le début de la maladie .

PCR sur les humains pratiquée couramment en Suisse : http://www.sos-medecins.ch/maladie-de-lyme-suisse/

Un labo en Belgique fait des PCR pour les humains :

http://www.redlabs.be/pcrba

2. L’arrêt officiel immédiat des poursuites contre les professionnels de santé engagés dans le diagnostic et les soins du « Lyme chronique » (biologiste et médecins) suite à l’engagement oral de M. Vallet , DGS , de se rapprocher du CNOM et de la Direction de la SS afin de suspendre les poursuites engagées.

3. La suspension officielle du « Consensus de soins de 2006 » dans l’attente du PNDS annoncé : Protocole National de Diagnostic et de Soins qui nécessitera un débat scientifique et médical international.

4. L’information et la formation médicale continue obligatoire et en urgence de tous les soignants (médecins généralistes, spécialistes, infirmières, kinésithérapeutes au diagnostic clinique et biologique des syndromes qui évoquent la maladie de Lyme et au traitement des maladies vectorielles à tiques (antibiothérapies pulsées ou prolongées notamment) par les médecins les plus engagés (groupe CHRONIMED autour du Pr Montagnier, du Pr Perronne, CHRONIFRANCE).

5. La prise en compte des MVT dans les affections hors liste  en attendant l’inscription de la maladie de Lyme dans la liste des ALD ; cela n’est pas parfait car le risque d’inéquité est grand entre les départements (selon les avis des médecins conseils) mais c’est une avancée ; (l’articulation SPILF/HAS/Assurance Maladie risque de prendre du temps avant reconnaissance ALD).

6. Des mesures immédiates de précaution, standardisées sur tout le territoire concernant les modalités de transmission des MVT (lactation, voie materno-fœtale, sanguine et sexuelle, greffe d’organes) cf publication du HCSP le 28 juin qui souhaite davantage de recherche sur ces points : quid de la Babésiose, co-infection fréquente de Lyme d’ores et déjà reconnue  transmissible par la voie sanguine ?

De nombreuses autres borrelioses exotiques pour lesquelles nous ne disposons pas de sérodiagnostics apparaissent suite aux mouvements migratoires, sont transmissibles par les tiques et constituent des co-infections du Lyme : ehrlichioses, chlamydiophile pneumoniae, bartonelloses, mycoplasmes, viroses et ricketsioses présentent des tableaux cliniques similaires.

Quid de la sûreté du sang sur tout le territoire ?

• TRAVAUX ULTERIEURS

1. PNDS (actions 8 et 9) et GOUVERNANCE : nécessité de sortir de la controverse franco- française, ouverture à l’internationale et exigence de transparence et d’impartialité.

• Les pilotes des mesures ne peuvent être acteurs de la controverse, reconnue maintenant semble-t-il. Il faut du tiers (HAS ? DGS ? Société Française de Santé Publique ? Autre ? ) ; la SPILF ne peut être pilote.

Outre les sociétés savantes sollicitées, possibilité d’associer des partenaires comme la revue Prescrire ou Formindep , connus pour leurs compétences et intégrité et des autorités  internationales : OMS, autorités européennes ?

• Pbm de l’évaluation des performances des tests en usage par le CNR (les personnes à l’origine de leur validation  seraient aussi  chargées de leur évaluation alors que dans le même temps on annonce de la recherche sur de nouveaux tests, reconnaissant par là-même leur manque de fiabilité ?) Ce n’est pas déontologiquement acceptable.

• Présence nécessaire de médecins, chercheurs, labos étrangers (Dr Horowitz, Dr Bottero, Dr Teulières, Dr Nikolaus, Dr Eva Sapi, Pr Perronne, Pr Montagnier…liste à compléter ; voir bibliographie transmise par le Dr Horowitz ci-jointe. )

2. DONNEES DE LA SCIENCE

   : validées ou pas sans aucune précision sur les sources des propos tenus ? Nécessité de la transparence sur la bibliographie scientifique et médicale à laquelle on aura recours (intégrer toutes les données de l’ILADS).

3. COOPERATION AVEC LES PATIENTS 

   participation des associations.

Le plan la prévoit sur les axes 2 et 3 et pas sur les autres ? pourquoi ? le plan les associe à la gouvernance mais les associations ne seront présentes qu’une fois sur deux ? pourquoi ?

4. NOTION DE CENTRE SPECIALISE

   peut-être intéressante (des prof. formés) ou inquiétante (les médecins traitants risquent de se sentir mis de côté => se désintéresser du pb alors qu’il faut les associer)

5. COHORTE PROSPECTIVE DE SUIVI DES PATIENTS

   idée intéressante : promesse d’écoute de la parole des patients avec la dimension sciences humaines et sociales.

6. RECHERCHE 

   : rendre publics les différents projets de recherche en cours.

Action 15 : Développer un test générique permettant de détecter un ensemble d’agents pathogènes après une morsure de tique.

Prendre en compte impérativement les pistes de recherche du Pr Montagnier (et celles du Pr Marc Henry) sur ce sujet ainsi que sa technique avant-gardiste de détection (Mémoire de l’eau et SEM) qui pourrait aboutir très vite à un test très bon marché de 20 euros).

Dans un souci d’intérêt général, la nécessité d’une Fondation pour la Recherche sur les  infections dites      « froides » est à l’ordre du jour ; LYME et MVT sont des notions trop restrictives, vu le rôle supposé de la piste  infectieuse dans un très grand nombre de pathologies chroniques dégénératives ( thèse du Pr Montagnier).

Nécessité d’un Conseil scientifique qui examinerait tous les projets de recherche ; voix consultative des représentants de malades et répartition équitable des fonds publics entre les différents projets retenus.

Demande d’information sur le projet de recherche déjà en cours avec Pasteur.

7. FINANCEMENT :

   quel financement pour chacune des mesures en vue de l’établissement de priorités ?

8. PRIORITES ET CALENDRIER à établir 

   dans le cadre d’un plan dit « évolutif »

• Mesures d’urgence (v. ci-dessus).
• Actions 1 et 4 : non prioritaires tant que la méthode diagnostique pose problème. Dans le calendrier,  avoir des méthodes de diagnostic fiables et ensuite « compter » sinon ce sont des financements à fonds perdus.
• Quel calendrier général sur combien d’années ?

Le bureau de LSF remercie tous les membres actifs et  personnes extérieures qui ont accepté de contribuer à ces premières réflexions.

Pour le bureau,  Marie-Claude Perrin, Présidente

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Synthèse Plan Lyme