Pourquoi n’avons-nous pas participé à l’Assemblée constitutive de la Fédération Française des Maladies Vectorielles à Tiques le 19 septembre à Narbonne ?

De nombreuses raisons nous ont retenus de participer à l’AG constitutive de cette Fédération qui semble à première vue aller dans l’intérêt des malades, chacun pensant d’abord que l’unité fait la force :

• Absence de confrontation des points de vue : une seule réunion le 30 mars autour du Pr Perronne. LSF a demandé une nouvelle rencontre début septembre avec toutes les parties concernées, qui est restée lettre morte. Cette fédération est donc à prendre ou à laisser.

• Adoption précipitée du projet initial présenté le 30 mars par Lympact et le Relais de Lyme, accepté ensuite par France Lyme ; contesté par LSF, qui a présenté un contre-projet (statuts rédigés par M° Faivre en concertation avec LSF) visible sur notre site, lequel n’a pas été soumis à la discussion.

• Le contenu des deux projets de statuts aurait dû être présenté à tous les adhérents de toutes les associations avant décision. Cela n’a pas été le cas, semble-t-il. LSF a sollicité ses adhérents en soulevant cette question dans sa lettre d’information de juillet et en joignant les deux projets. Très peu se sont prononcés sur cette question pourtant très importante.

Pourquoi les statuts adoptés le 19 septembre à Narbonne ne sont-ils pas acceptables en l’état ?

• Ils mêlent dans une seule structure fédération des associations de malades et regroupement des scientifiques (collège des associations de malades/ 4 représentants,) (collège des professionnels de santé /4 représentants) (conseil scientifique/4 représentants).

Il était question initialement de créer deux structures distinctes ; c’est pourquoi LSF a proposé un regroupement des associations (avec conseil scientifique ayant voix consultative) et une Fondation pour la Recherche (avec conseil scientifique ayant voix délibérative ), les deux structures ayant vocation à collaborer (V. projet de statuts sur notre site). Le projet de statuts d’une Fondation reste, lui, à écrire !

• Ils réduisent donc la représentativité de chaque association de malades à une voix sur 12 dans le Conseil d’Administration. (Et ce, quel que soit le nombre d’adhérents ; minimum requis : 50). Pour information, LSF dépasse actuellement les 1300 adhérents à jour de cotisation et représente en nombre plus que les trois autres associations réunies. Ainsi, ce n’est pas une Fédération de malades qui voit le jour puisque  la majorité est acquise d’emblée au futur Conseil scientifique et au Collège de professionnels de santé.

Le ou la Présidente de cette Fédération, qui pourrait être issu(e) du collège de médecins ou     collège de scientifiques, aurait donc vocation à devenir l’unique interlocuteur des pouvoirs publics pour défendre les intérêts bien compris de tous les malades ! Cela au nom de la « Démocratie sanitaire » et pour mieux répondre aux exigences du Haut Conseil de la Santé Publique qui, dans son rapport, ose reprocher aux associations de malades leur manque de professionnalisation ! Critique ubuesque quand on sait que la plupart des malades concernés sont très souvent mieux informés sur leur maladie que la plupart des médecins de France, lesquels pour le moment s’abritent derrière les recommandations du Consensus de 2006. Ce qui est fort compréhensible, vu la chasse aux sorcières actuelle. Faut-il rappeler aussi que ce sont les associations de malades qui financent et organisent des journées de formation à l’intention des médecins en faisant venir de toute la France ou de l’étranger des spécialistes et des praticiens chevronnés ?

En quoi devons-nous donc nous crédibiliser ?

Il est évident pour nous que plusieurs représentants d’associations de malades, unis sur leurs objectifs essentiels, valent mieux qu’un seul interlocuteur, face aux pouvoirs publics, qui préfèrent bien sûr ne voir qu’une seule tête. Mais est-il encore question de faire entendre la voix des malades ?  

• Cette fédération prévoit de soutenir et de promouvoir exclusivement la Recherche publique.

Parallèlement, nous apprenons que le Président de ce Conseil scientifique serait dans un avenir proche le Pr Perronne qui travaille en collaboration avec une Unité de recherche de l’Institut Pasteur (sur le séquençage à haut débit du génome de patients infectés).

S’agirait-il donc, en matière de détection, de promouvoir exclusivement ce type de technique qui semble la seule à pouvoir bénéficier de financements publics ?

Les avis des scientifiques divergent sur les différentes techniques de détection et d’autres projets mériteraient d’être examinés : selon ces statuts, les recherches privées fort prometteuses du Pr Montagnier ne peuvent pas l’être….un comble pour le président–fondateur de l’association CHRONIMED, qui travaille depuis 10 ans sur la détection des infections latentes chroniques dont la maladie de Lyme (technique avant-gardiste des SEM) sans bénéficier d’aucun argent public en France ; et quid de la recherche sur les bactériophages menée par le Dr Teulières ?

• Les associations de malades, à notre sens, doivent chercher et diffuser toutes les informations sur la recherche publique et privée, et rester ouvertes à la diversité des projets ou travaux en cours.

Aussi ne faudrait-il pas plutôt oeuvrer à la création d’une fondation pour la Recherche (organisme de collecte de fonds)   sur les infections latentes chroniques (dont la maladie de Lyme) à la source de nos pathologies ?

LSF tient donc à garder son entière autonomie de gestion et de décision d’autant plus que la participation à cette fédération augmenterait bien sûr nos charges, nos déplacements, ….etc qui, rappelons-le, sont financés essentiellement par les malades et les dons de quelques généreux donateurs. Par ailleurs, nous manquons pour le moment de bénévoles pour assumer des tâches dans cette double structure dont on comprend mal comment elle s’articule avec les statuts de chaque association (la nôtre relevant d’ailleurs du Droit local alsacien). Aucun article ne garantit l’entière autonomie de gestion et de décision de chacune des associations, point pourtant consensuel le 30 mars. De plus, le rôle du collège des associations semble réduit à celui de soutien des malades !

OR, LE RÖLE ACTUEL DE NOTRE ASSOCIATION DE MALADES EST BEAUCOUP PLUS LARGE :

A LSF, nous essayons dans la limite de nos forces de répondre aux appels de détresse des malades (30 à 40 par jour), de les orienter vers des médecins avertis du problème « Lyme », d’informer le public, les media, et surtout d’interpeller sans relâche ceux qui détiennent les leviers du pouvoir (institutions sanitaires et politiques) sur le scandale sanitaire dont nous sommes victimes.

Nous organisons aussi des journées d’information médicale et scientifique (ex : colloque autour du Pr Montagnier le 21 juin dernier), des conférences publiques dans différentes villes de France et nous avons de nombreux professionnels de santé au sein de LSF.

Selon nous, les revendications des malades doivent continuer à être portées en toute indépendance et impérativement par des représentants de malades dont la voix est libre.

Nous continuerons à nous mobiliser pour obtenir :

– La reconnaissance de la maladie chronique et sa prise en charge en ALD le cas échéant,

– Des traitements de longue durée (conventionnels et /ou alternatifs) remboursés,

– Le contrôle du prix des consultations longues qui font souvent l’objet de dépassements d’honoraires exorbitants que de nombreux malades ne peuvent régler.

– L’autorisation immédiate d’utiliser en France les tests de détection les plus performants, et de donner des traitements antibiotiques prolongés si nécessaire.

– Le déblocage de fonds pour la recherche (sur des tests fiables, de nouveaux traitements, sur les modalités de transmission de ces maladies).

– La fin de la chasse aux sorcières (médecins poursuivis qui tentent de nous aider ; lanceurs d’alerte traînés en justice.)

– La formation en urgence des médecins.

– La mise en œuvre de la prévention sur tout le territoire.

C’est sur cette base d’indépendance et de respect mutuel que nous entendons tisser des liens de collaboration avec tous les groupes ou associations en France ou à l’étranger qui souhaitent œuvrer dans ce sens.

De la même façon, nous restons prêts, en toute loyauté, à toute forme de collaboration, dans l’intérêt des malades, avec la Fédération existante.

Marie-Claude Perrin, pour le bureau de LSF