Témoignage de Rémy Buat, adhérent de LSF
HISTORIQUE DE MA MALADIE
(document rédigé par mon épouse sous ma dictée – avril 2015)
Début des symptômes à 36 ans.
Avant, j’étais extrêmement sportif (course à pied, ski, vélo, randonnées extrêmes Alpes-Sahara-Himalaya) et très actif intellectuellement. J’avais une hygiène de vie rigoureuse : pas de tabac, pas d’alcool, fixant moi-même les limites que je pouvais imposer à mon corps.
Je n’étais jamais fatigué, malgré un métier à horaires décalés. Très altruiste, sensible et clairvoyant ce qui m’handicapa vu la cécité de beaucoup.
Souvenir d’un large érythème autour du cou lors d’une expédition à l’automne 2009. Non traité car j’étais en milieu isolé et car asymptomatique à ce moment-là.
Printemps 2010 : nausées, transpiration extrême, troubles digestifs, puis très subitement, en l’espace de quelques heures à quelques jours : diarrhées de couleur noire. Rapidement après, de manière ascendante, faiblesse généralisée des membres, fourmillements, paresthésies dans les quatre membres, douleurs électriques et problèmes à déglutir. Tout cela accompagné : de perte de 10 kg en quelques semaines (poids 65 kg), d’insomnies totales, confusion mentale, vertiges, intolérance à la lumière, désorientation spatiale, épuisement total ne marche plus que quelques dizaines de mètres par jour.
Mon médecin traitant me met sous Oméprazole, puis devant la persistance de ces troubles nerveux (paresthésies…) et de la déglutition mis sur le compte du stress et insomnies totales et rebelles, on m’envoie consulter un psychiatre qui me met sous psychotrope et anxiolytique. Dans un esprit de responsabilité, je demande un arrêt de travail qui me sera refusé car on me dit que grâce aux médicaments les choses s’arrangeront.
Eté 2010 : vertiges, insomnies, tâches floues dans les yeux, symptômes neurologiques à type de paresthésies régressant progressivement ainsi que la déglutition qui mettra plusieurs mois à redevenir normale, épuisement, je ne marche plus que quelques minutes, je ne peux presque plus lire. Les insomnies totales persistent. J’arrête les médicaments en fin d’été.
Automne Hiver 2010/2011 : insomnies cèdent, fatigue générale persistante, je n’arrive plus à suivre une conversation très longtemps (je m’absente rapidement), troubles cognitifs, pertes de mémoire, je n’arrive plus à m’organiser, douleurs articulaires éprouvantes apparaissent durant plusieurs semaines et je pense à ce moment-là à la maladie de Lyme car j’ai un ami berger ayant perdu l’un de ses proches de cette maladie ainsi que le vétérinaire de ma chienne.
Octobre 2010 : je fais le test Elisa (négatif) et je commence tous azimuts et toutes spécialités confondues des consultations. Je demande à être hospitalisé et arrêté. Les deux me seront systématiquement refusés jusqu’en 2013.
IRM cérébrale normale.
Printemps 2011 : engourdissements des pieds, vibrations des nerfs, des muscles, fasciculations, sensation de peau cartonnée, puis les douleurs arrivent de manière ascendante par la plante des pieds, à type de brûlures intolérables, coups d’aiguille, éclat de verre, écrasement, décharges nerveuses, épuisement, striction.
Je vois un médecin interniste. Un bilan montre une hypergammapolyclonale (anticorps circulant), vitamine B12 en baisse.
EMG est normale (donc le neurologue me dit qu’il n’y a rien et qu’il n’y a pas de neuropathie), ce qui sera une erreur lourde de conséquences.
Je revois l’interniste avec mes résultats qui refuse de faire d’autres investigations ou encore de m’arrêter alors que je lui dis que je ne peux plus contrôler les avions. Depuis La Rochelle où j’ai pris mon nouveau poste et suis en formation, je l’appelle d’une cabine en l’implorant de faire quelque chose. Au vu de mon état, il me répond de prendre de l’Anafranil (antidépresseur), un point c’est tout.
Bilan ophtalmologique normal
Bilan psychiatrique normal (Christian Gay – Garches)
Eté 2011 : je ne monte presque plus les escaliers, troubles visuels (tâches floues, je ne vois parfois pas les avions atterrir). Je ne peux pas tenir debout à la tour de contrôle et suis constamment assis.
Mon nouveau médecin traitant ne veut pas m’arrêter. Je passe mes temps de repos et de vacances sur le canapé perclus de douleurs et épuisé (brûlures partout, je ne supporte plus la chaleur, la lumière, vertiges…). Je mets 15 mn à rejoindre ma voiture garée à 100 mètres pour aller travailler, tellement je suis épuisé.
Autonomie réduite à néant.
Mes beaux-parents adressent un courrier à leur médecin traitant (dans l’optique d’un rendez-vous chez un autre interniste) en demandant à ce que je sois hospitalisé. Ce qui me sera à nouveau refusé par l’interniste malgré le fait qu’il ait pris acte de mon état général, sous prétexte qu’il n’a pas assez de « billes ».
Automne 2011 : on me dit d’aller voir un psychiatre qui me met sous antipsychotiques (Abilify) et antidépresseur (Seroplex). Je lui demande au moins de m’arrêter. Il refuse (nous le convoquerons au Conseil de l’Ordre, séance tenue en janvier 2015, véritable séance d’humiliation où le psychiatre ne reconnaîtra quasiment rien, arguant entre autres que c’était au médecin traitant de m’arrêter et pas à lui en tant que spécialiste et non référent qui ne pouvait rien faire).
Automne 2011/ Décembre 2012 : Mon état continue de se dégrader : troubles cognitifs permanents, je n’arrive même plus à lire un livre, je m’absente des conversations, troubles visuels m’empêchent de regarder un film (l’image va trop vite), les douleurs sont quotidiennes et se généralisent.
Mon état est tel que j’exerce avec la plus grande difficulté ma fonction (je fais semblant de comprendre alors que je suis dans le brouillard total et laisse ma place dès que le trafic aérien le permet ; je continue à exercer ma fonction, en puisant dans mes dernières réserves, importantes de par mon hygiène de vie) . Je sais que je suis dangereux mais ni le médecin traitant, ni le psychiatre, ni le neurologue de ville, ne veulent m’arrêter malgré mes suppliques.
J’ai idée que mes douleurs sont dues à une neuropathie à petites fibres (que l’on rencontre fréquemment dans la maladie de Lyme) qui ne se détecte pas par une EMG mais par une biopsie de peau et demande au neurologue de La Rochelle de me faire faire cette biopsie cutanée qu’il refuse de faire effectuer.
Décembre 2012 : je demande une dernière fois à mon médecin traitant de m’arrêter, lui remets (ainsi qu’au neurologue) une lettre où j’indique clairement que je suis dans l’incapacité d’exercer ma fonction et qu’en cas d’accident, on ne pourra pas dire qu’on ne savait pas. Mon médecin traitant me rétorque que ce sont des troubles fonctionnels et que je ferais mieux de faire une psychothérapie (déjà entamée par deux fois) et me propose une semaine d’arrêt de travail, comme s’il s’agissait d’un vulgaire rhume et que j’allais pouvoir recourir un marathon au bout d’une semaine et se borne à me dire que ne pas travailler c’est se désociabiliser, rentrer dans une spirale sans fin. Alors que je me tue à lui dire que ce serait comme demander à un cul de jatte de courir un marathon. Quand on hurle et pleure de douleur, on ne pense pas d’abord à la désociabilisation ! D’autant plus que je suis altruiste et j’adore rencontrer et échanger avec mon prochain. Mon médecin ne comprend pas une seconde qu’il s’agit d’un ultime appel de détresse qui me conduit à demander à être arrêté dans un esprit de responsabilité et non pour obtenir un arrêt de complaisance : quand on se lève à 5 heures du matin l’hiver pour aller partager un café avec des SDF dans Paris, on n’est pas du genre fainéant !
Janvier 2013 : je change de médecin traitant qui m’arrête aussitôt.
Février 2013 : j’obtiens un rdv en consultation privée (200€) avec le Pr Adams (neurologue au service maladies rares des nerfs périphériques au Kremlin Bicêtre) qui est le premier à me dire que mes douleurs ne sont pas dans ma tête mais sous ma peau et qui y voit probablement une neuropathie à petites fibres, qui programme immédiatement une hospitalisation => biopsie cutanée et confirmation d’une sévère neuropathie à petites fibres (ce qui prouve que j’avais bien raison et que les neurologues de ville que j’avais vu avant s’étaient tous trompés) + hypergammapolyclonale, homocystéine élevée.
Comme dans les causes de neuropathie à petites fibres, il peut y avoir la maladie de Lyme, je dis à la neurologue lors de mon hospitalisation qu’il serait bon de refaire une sérologie de Lyme et elle me répond que comme j’en ai déjà fait une en octobre 2010, ce n’est pas la peine d’en refaire une puisqu’elle était négative et que donc je n’ai pas la maladie de Lyme.
Je referai quand même un test Elisa (négatif) en mars 2013.
Traitement par Lyrica + Vitamine B12
Printemps / Eté 2013 : mon état empire, épuisement continu, malaises et quasi-évanouissements plusieurs fois par jour, douleurs neurologiques partout et tout le temps, j’éprouve de plus en plus de difficultés à marcher.
Juin 2013 : je revois le Pr Adams. Potentiels évoqués visuels montrent un retard de latence quasiment deux fois supérieur à la normale, pouvant expliquer les troubles de la vue. Un PetScan montre une hyperfixation sur un nodule à la thyroïde (quatre médecins me disent que ce n’est probablement rien) mais je demande qu’une cytoponction soit effectuée et celle-ci à la grande surprise de l’endocrinologue montre que mon nodule est cancéreux.
Octobre 2013 : premier rendez-vous au Centre de la douleur (CHU de Nantes) et programmation d’une hospitalisation pour novembre 2013.
Le Lyrica (300 mg) étant sans effet sur les douleurs, le médecin ajoute du Monocrixo (dérivé d’opiacé).
Monocrixo non supporté => Tramadol.
Novembre 2013 : hospitalisation une semaine au centre de la douleur Nantes, sans grand intérêt sur le plan de l’amélioration des douleurs, hormis le fait que je rencontre d’autres malades, tous dans l’errance au long cours, bourrés de traitements chimiques et abandonnés à leurs douleurs insupportables.
Janvier 2014 : je suis à 600 mg Lyrica + 2×100 mg Tramadol.
Rdv au CHU de Nantes en endocrinologie.
Février 2014 : échographie thyroïde + rdv endocrinologue + rdv chirurgien pour programmation lobectomie sous hypnose à ma demande (sans anesthésie générale ni morphine). Quand des médecins (dont des neurologues) disent que mes douleurs (pourtant parfaitement décrites en termes neurologiques) sont dans ma tête et qu’un bon « coup de pied aux fesses » me ferait du bien alors que je grimpais avec un sac à dos de 40 kg lors d’expéditions à 6000 mètres dont j’étais l’organisateur, j’ai voulu montrer par cette opération effectuée sans anesthésie que lorsque je disais que je souffrais le martyr de douleurs à type neurologique il fallait me croire !! Et que le scalpel du chirurgien est une caresse comparée aux douleurs épouvantables qui me réduisent à néant.
Il apparaît que ma neuropathie à petites fibres pourrait avoir pour cause un syndrome de Gougerot-Sjogren, même s’il en manque certaines caractéristiques incontournables.
Quelque chose a pourtant l’air de mimer ce syndrome de Gougerot-Sjogren.
Avril 2014 : opération cancer de la thyroïde au CHU de Nantes (sous hypnose et sans AG) orchestrée par une équipe chirurgicale formidable, je tiens à le signaler et qui sera la seule à faire preuve d’un professionnalisme parfait aussi bien l’endocrinologue, l’infirmière anesthésiste, le chirurgien.
Juin 2014 : rdv centre de la douleur Ambroise Paré qui confirme bien qu’il y a neuropathie à petites fibres
Décembre 2014 : à la suite de la lecture d’un article paru dans le Cahier Science et Médecine du Monde, sur la maladie de Lyme, je découvre le scandale lié au test de dépistage le plus couramment proposé (Elisa). Je me retrouve complètement dans les témoignages des malades !!
Je prends contact avec les intervenants cités dans l’article : votre service, associations (Judith Albertat), labos (Denis Fritz).
Janvier 2015 : suite à traitement administré par un médecin naturopathe qui tente, sans que j’aie encore les résultats, de me soigner, je fais une très violente réaction d’Herxeimer. Je crois en mourir. En arrêtant le traitement (Dipsacus sylvestris), la réaction régressera.
Février 2015 : je reçois les résultats des tests Western Blot (laboratoire Cohen) et PCR (laboratoire Denis Fritz) qui tous les deux mettent en évidence l’infection par la borréliose de Lyme (dans sa souche neurologique, responsable de mes douleurs…) et par la bartonellose qui est une co-infection (elle aussi responsable des douleurs neuropathiques). Ma femme alertera immédiatement le Pr Adams en demandant à ce qu’il intervienne au plus vite pour que je sois reçu dans votre service ; sa réponse est édifiante : c’est non assistance à personne en danger. Je vous adresse une copie de sa réponse.
Mars 2015 : rdv avec le Dr Lassaube (recommandé par Judith Albertat) qui me dit que j’ai été mordu à un mauvais endroit (cou, près du cerveau), que compte-tenu de mon hyper réactivité, le traitement sera long, à toutes petites doses. Il faudra tâtonner. Il me prescrit du Dipsacus très dilué (précédemment prescrit par un autre médecin, ayant déclenché un herx extrêmement violent), du biocitrucid, de l’arnica et eupatorium, du NADH, VIt.C et Phosphatidyl, du Zymad, Effizinc, Magnésium, Néosélen, DiffuK, A313, Intercron, Aerius, du Zeckenbissfieber.
Bilan : j’ai dû trouver seul au bout de 3 ans l’examen (biopsie cutanée) qui prouvait que mes douleurs étaient bien neuropathiques (et non pas dans ma tête) et au bout de 5 ans par hasard (article du Monde décembre 2014) l’origine de ma maladie neurologique. Entre temps, j’ai été abandonné sur mon radeau de la Méduse par ceux dont la profession est de protéger la vie de leurs semblables et qui hypocritement ont prêté le serment d’Hippocrate ! Quand on a des responsabilités, on se doit de répondre quand on a manqué gravement à ses devoirs, que ce soit l’Etat ou des individus. Qui sont-ils pour juger de nos douleurs, eux qui n’en ont pas fait l’expérience ? Sont-ils omniscients, omnipotents ? Jusqu’où irons-nous dans la dépossession de ce que raconte notre corps ? Jusqu’où irons-nous dans la soumission au verdict de la technique et non pas dans le récit humain que racontent tous ces malades ?
On croit parfois que la maladie disparaît quand cessent les symptômes mais ils réapparaissent subitement sans crier gare : nous vivons comme des Sisyphe et son rocher. Le copilote de la Germanwings était arrêté mais avait décidé de travailler et d’emporter dans sa folie 149 innocents. Moi j’aurais pu provoquer un accident avec des centaines de victimes (deux A320 = environ 300 passagers!) alors que j’étais perclus de douleurs et que je réclamais d’être arrêté.
Alors oui, j’ai pensé mettre fin à mes jours, non pas parce que je ne désirais plus gravir ces montagnes que j’aimais tant, traverser un jour l’Indoukouch chez mes amis afghans, non pas parce que je n’appréciais plus les ciels parsemés de cirrocumulus offrant de superbes couchers de soleil, non pas parce que en regardant la voûte céleste cela ne me procurait plus aucun plaisir ; mais parce que je voulais échapper à mes douleurs.
Alors oui, j’ai pensé mettre fin à mes jours pour échapper à l’infamie que vous font porter les médecins en vous marquant au fer rouge du malade imaginaire aux douleurs fantasmées et de la culpabilité qui en découle. Dire que les douleurs sont subjectives,c’est simplement oublier que la subjectivité est l’essence même de l’âme humaine. Le jour où le monde ne sera plus qu’objectif, c’est que nous ne serons plus que des poulets de batterie.
Symptômes les plus fréquents :
-Secousses musculaires.
-Douleurs neuropathiques généralisées (brûlures, peau cartonnée, coups d’aiguille des pieds au crâne, perception de déchirement des tissus…). Douleurs peuvent être apaisées par l’eau (changement thermique), par la chaleur. Les douleurs peuvent arriver à n’importe quel moment, de nature et d’intensité différentes à chaque fois, peuvent durer une heure ou trois semaines. Leur imprévisibilité rend la vie infernale. Aucun projet au-delà d’un horizon temporel de deux heures n’est possible.
-Décharges nerveuses, électriques.
-Perte quasi-totale d’autonomie : je dois réfléchir à tout avant de faire la moindre tâche, troubles cognitifs, je ne peux plus conduire, difficultés à me repérer dans l’espace.
-Je reste prostré dans le canapé (tout en étant agité), tangue lorsque je me lève.
-Vertiges, je ne tiens que peu de temps debout en position statique.
-Tâches floues dans les yeux. Je vois presque double.
-Epuisement permanent (mon organisme lutte sans fin).
-Difficulté à suivre une conversation, je me sens emmuré vivant physiquement et psychiquement comme si les connexions ne se faisaient plus.
-Quasi-évanouissements, comme si mon cerveau était insuffisamment oxygéné.
-Je ne monte que très difficilement les escaliers.
-Je ne supporte plus la chaleur car elle me fatigue mais améliore les douleurs et dois rester l’été au frais et dans l’obscurité.
-Je ne supporte pas le contact des draps, des vêtements => brûlures.
