Témoignage: « Je suis revenue de l’enfer de la maladie de Lyme »

Ne lisez plus les communiqués du Pr Bricaire qui inondent tous les journaux, ce sont des informations  truquées. C’est du « pipo ».Ce n’est que du mépris pour les malades qui souffrent ! Lisez les témoignages des malades, comme celui d’Eyma.

TOP SANTE PAR VÉRONIQUE HOUGUETLE 03 JUIL 2017 À 15H40 MIS À JOUR 11 JUIL 2017 À 11H53

Eyma, 17 ans et demi, nous confie comment une forme particulièrement grave de la maladie a paralysé son existence pendant plusieurs années. Aujourd’hui, elle croque de nouveau la vie avec le sourire.

J’ai connu cinq ans d’errance médicale. Cinq ans de douleurs pendant lesquels aucun médecin n’a fait le rapprochement avec la maladie de Lyme, jusqu’à ce que j’arrive, en 2015, exsangue et dans un état ­d’épuisement total, dans un service spécialisé. J’avais 10 ans lorsque ce cauchemar a ­commencé. J’ai d’abord eu les symptômes de la grippe avec une fièvre à 40 °C, des crampes qui raidissaient mon corps et des maux de tête. Le week-end précédent, je m’étais baladée en forêt et j’avais été piquée au cuir chevelu par une tique mais, en rentrant chez moi, je n’ai pas pensé à le raconter à ma mère, ni même à mon père (mes parents sont divorcés). Au bout de quinze jours, l’état grippal s’est dissipé, mais j’ai peu à peu ­développé des douleurs articulaires, abdo­minales et musculaires, suivies de difficultésde con­centration, de troubles visuels et de fortes céphalées qui n’ont plus cessé, tandis que la fièvre revenait par intermittence.J’étais si essoufflée que, certains jours, monter trois marches relevait du marathon.

TROP AFFAIBLIE, J’AI PASSÉ QUATRE MOIS DANS UN FAUTEUIL ROULANT

J’ai même dû me déplacer en fauteuil roulant, tant les raideurs dans les jambes et la perte de tonicité musculaire me handicapaient. Des « cocards » transitoires se dessinaient aussi sous mes yeux, ainsi que des plaques rouges sur mon corps. J’ai consulté pléthore de spécialistes en cardiologie, en neurologie, en gastro-entérologie… Et j’ai passé tous les examens imaginables: scanners, IRM, analyses biologiques… Comme les résultats étaient normaux, les médecins justifiaient mes symptômes ainsi : « l’ossature s’allonge en grandissant» ou «c’est hormonal».

Puis, comme ils constataient malgré tout un dysfonctionnement sans pouvoir poser un diagnostic, j’ai commencé à entendre: «c’est psychologique» ou «c’est vous le problème», en nous désignant, moi et/ou ma mère. Dès lors, cela a pris une tournure gravissime: on a sous-entendu que j’étais une affabulatrice, une malade imagi­naire qui somatisait pour se faire remarquer. J’ai subi des examens psychiatriques et on m’a prescrit des antidépresseurs. Je me suis sentie méprisée et abandonnée par les médecins.

Ce que j’ai vécu, c’est de la maltraitance! Quand ma mère émettait une hypothèse, on lui rétorquait d’un air narquois: «Ah! Vous avez encore trouvé quelque chose de nouveau!» Comme si nous étions contentes de venir à l’hôpital… Ensuite, on a ­basculé dans le sordide: ma mère a été accusée de me rendre malade volontairement, c’est-à-dire d’être atteinte du ­syndrome de Münchhausen.

Conséquence: j’ai été placée en foyer d’accueil pendant sept mois, sur décision d’un juge, avec interdiction de la voir dans un premier temps.

C’est un juge qui m’a orientée vers un spécialiste

L’immense paradoxe? C’est parce que la ­machine judiciaire s’est mise en route que j’ai enfin pu être soignée. En effet, le psychiatre, expert du tribunal a demandé que la piste de la maladie de Lyme soit envisagée, et c’est le juge qui m’a orientée vers un spécialiste. En mars 2016, je suis donc arrivée à l’hôpital pour ce qui devait être une simple consultation et j’y suis restée cinq semaines! J’étais au bord du précipice, je ne vivais plus, je survivais. On m’a immédiatement prescrit une anti­biothérapie pour éradiquer la bactérie Borrelia, en cause dans la maladie. J’ai réagi favorablement. Le diagnostic était enfin posé! En quittant l’hôpital, en mai 2016, j’avais retrouvé le goût de la vie, l’envie de revoir mes copines, de prendre plaisir à faire des choses même si j’étais encore fatiguée.

DIX-SEPT CACHETS PAR JOUR

Un an plus tard, j’avale dix-sept cachets par jour, dont des antibiotiques à forte dose, un antipaludéen de synthèse, une molécule contre les douleurs articulaires, une autre pour prévenir la formation de kystes cutanés causés par la bactérie… «Vous êtes partie pour dix-huit mois à deux ans de traitement, m’avait prévenue le spécialiste. À ce moment-là, votre corps aura récupéré à 70 à 80% et, selon les séquelles, on ajustera la prescription.» À présent, les douleurs ­articulaires et musculaires qui subsistent sont supportables, je peux vivre correctement.

Je suis mes cours de première L par correspondance. En parallèle, je fais une formation pour devenir sauveteur en mer, avant de ­réaliser mon rêve: être pompier. Je vais aider les autres à travers mon métier, comme ­j’aurais aimé qu’on le fasse pour moi lorsque j’étais malade. Je n’ai ni rancune ni amertume envers les médecins qui ont été incapables d’identifier ma maladie. Mais il faudrait qu’elle soit mieux connue pour que d’autres n’endurent pas mon calvaire. Car si je ne suis pas devenue un légume et si je peux aujourd’hui vivre ma vie et avoir des projets, c’est grâce au spécialiste qui a su la diagnostiquer. Il m’a sauvée…

3 QUESTIONS AU PROFESSEUR CHRISTIAN PERRONNE

Pourquoi le diagnostic est-il si complexe à poser?

Les symptômes sont très divers et communs à d’autres maladies (névralgies, douleurs musculaires, rhumatismes, eczéma, céphalées, asthénie, paralysie faciale…). Ils peuvent surtout apparaître des semaines, des mois, voire des années après la morsure. Pour compliquer encore: les douleurs peuvent fluctuer en intensité et dans leur localisation d’une semaine à l’autre. De plus, les tests sérologiques actuels sont peu fiables. Il faudrait pouvoir rechercher directement les germes en cause. Des tests vété­rinaires existent, il suffirait de les transférer en microbiologie humaine.

Que faire si l’on est mordu par une tique?

Se rassurer, d’abord. Si, toutefois, on développait la maladie, c’est le plus souvent bénin et on guérit vite. Il faut ôter la tique avec un tire-tique (disponible en pharmacie) en tournant dou­cement pour la « dévisser », sans jamais tirer. Puis on désinfecte la peau et on l’observe. Si un érythème dit «migrant» apparaît, à savoir une large tache qui ­s’agrandit au fil du temps (sachant que cette rougeur est absente une fois sur deux), ou si on présente des symptômes grippaux, on consulte rapidement pour suivre une antibiothérapie.

Comment améliorer la prise en charge de la maladie?

Une reconnaissance de sa forme chronique par la Sécurité sociale est indispensable pour que les malades soient remboursés à 100%. Aujourd’hui, il n’y a pas de ­codi­fication : c’est une maladie ­imaginaire. On manque également beaucoup de moyens,et donc de médecins, pour suivre ces patients dans les services ­spécialisés. Cela impose aux personnes atteintes des mois d’attente pour pouvoir consulter.

Il faudrait aussi financer la recherche, organiser un réseau ville-hôpital et enfin travailler en réseau avec des infectiologues.

Christian Perronne, chef du service des maladies infectieuses et tropicales au CHU Raymond-Poincaré de Garches et auteur de «La Vérité sur la maladie de Lyme», éd. Odile Jacob.